Propósito: Sentir

Sinto como se perdesse minha identidade.. sinto medo, não a falta de coragem para vencer, só o medo.. medo do desconhecido que me espera, medo de como reagir, medo de me perder, de perder coisas a viver, perder a mim mesma.. 
Sinto dores, dores pelo corpo todo, mas a dor que me causa mais desconforto é a que causo nas pessoas que estão próximas a mim, vejo em seus olhos um medo muito maior que o meu, então eu preciso ser forte e deixar o medo de lado para vencer. 
Sinto vontade de sair correndo e gritar o mais alto que posso, mas não posso! Só entendemos as limitações do corpo quando estamos limitados.. será que tudo voltará ao normal? será que um dia poderei voltar a gritar e correr? Novamente o medo... novamente o desconhecido e os "será"..melhor não pensar nisso agora! Melhor é viver um dia de cada vez, procurarei esquecer o medo e o será para focar minhas energias em mim! 
Sinto minha mente inquieta, racionalizando tudo o que se passa, mas confusa com tamanha indiferença do corpo.
Sinto minha respiração densa, mas, por pior que esteja está levando sangue suficiente ao meu cérebro para me fazer pensar em todas essas coisas.
Sinto tristeza em fazer pessoas que amo sofrer com tudo isso, mas sinto uma estranha alegria em viver isso.. (essa é a coisa mais estranha que sinto e não tenho respostas).
Sinto uma estranha força habitando meu corpo, minha alma e meus pensamentos e penso, por que? por que algo que era para me fazer fraca esta me deixando mais forte? Será que é sempre assim? Será que quando alguém morre sente isso? será que é a morte se aproximando ou a vida superando essas barreiras? Este será meu momento?
Sinto solidão, por mais acompanhada que estou.. Não encontro alguém que me entenda porque eu mesma não estou entendendo muita coisa. 
Sinto o calor de todos ao meu lado, mesmo estando com medo, eles estão ao meu lado. 
Sinto conforto dos pensamentos e das orações chegando em meu coração cansado. Parece que me fortalece... será que vai piorar? será por isso que preciso de força?
Sinto medo... será?
Será que passo pelo desconhecido e fico me analisando ou analisando as coisas que se passam por alguma razão, espero que eu consiga encontrar o propósito de tudo isso. 
Será? 
Um dia de cada vez, até quando? não importa. importa é o que eu quero hoje, o que sinto hoje e o que eu determino como hoje! além das dores da matéria, além dos pensamentos confusos e das dúvidas.. deve haver uma razão maior que tudo isso, e estou pronta para seguir a frente do meu propósito afim de encontra-lo e vivencia-lo! 
Me dê forças, Obrigada! 

(Encontrei este texto com meus pensamentos de quando comecei a ficar doente -Jan 2013 - e quero dividi-lo com vocês)

SÍNDROME DE GUILLAIN-BARRÉ

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A síndrome de Guillain-Barré, também conhecida por polirradiculoneuropatia idiopática aguda oupolirradiculopatia aguda imunomediada, é uma doença do sistema nervoso (neuropatia) adquirida, provavelmente de caráter autoimune, marcada pela perda da bainha de mielina e dos reflexos tendinosos. Ela se manifesta sob a forma de inflamação aguda desses nervos e, às vezes, das raízes nervosas.

O processo inflamatório e desmielizante interfere na condução do estímulo nervoso até os músculos e, em parte dos casos, no sentido contrário, isto é, na condução dos estímulos sensoriais até o cérebro.

Emgeral, a moléstia evolui rapidamente, atinge o ponto máximo de gravidade por volta da segunda ou terceira semana e regride devagar. Por isso, pode levar meses até o paciente ser considerado completamente curado. Em alguns casos, a doença pode tornar-se crônica ou recidivar.

Causas

Não se conhece a causa específica da síndrome. No entanto, na maioria dos casos, duas ou três semanas antes, os portadores da síndrome manifestaram uma doença aguda provocada por vírus (citomegalovírus, Epstein Barr, da gripe e da hepatite, por exemplo) ou bactérias (especialmenteCampylobacter jejuni ). A hipótese é que essa infecção aciona o sistema de defesa do organismo para produzir anticorpos contra os micro-organismos invasores. No entanto, a resposta imunológica é mais intensa do que seria necessário e, além do agente infeccioso, ataca também a bainha de mielina dos nervos periféricos.

Cirurgias, vacinação, traumas, gravidez, linfomas, gastrenterite aguda e infecção das vias respiratórias altas podem ser consideradas outras causas possíveis da polirradiculoneuropatia aguda.

Sintomas

O sintoma preponderante da síndromede Guillain-Barré é a fraqueza muscular progressiva e ascendente, acompanhada ou não de parestesias (alterações da sensibilidade, como coceira, queimação, dormência, etc.), que se manifesta inicialmente nas pernas e pode provocar perdas motoras e paralisia flácida. Com a evolução da doença, a fraqueza pode atingir o tronco, braços, pescoço e afetar os músculos da face, da orofaringe, da respiração e da deglutição.

Em número menor de casos, o comprometimento dos nervos periféricos pode produzir sintomas relacionados com o sistema nervoso autônomo, como taquicardia, oscilações na pressão arterial, anormalidades na sudorese, no funcionamento dos intestinos e da bexiga, no controle dos esfíncteres e disfunção pulmonar.

Os sintomas regridem no sentido inverso ao que começaram, isto é, de cima para baixo.

Diagnóstico

O diagnóstico tem como base a avaliação clínica e neurológica, a análise laboratorial do líquido cefalorraquiano (LCR) que envolve o sistema nervoso central, e a eletroneuromiografia.

É muito importante estabelecer o diagnóstico diferencial com outras doenças autoimunes e neuropatias, como a poliomielite e o botulismo, que também podem provocar déficit motor.

Tratamento

O tratamento da síndrome conta com dois recursos: a plasmaférese (técnica que permite filtrar o plasma do sangue do paciente) e a administração intravenosa de imunoglobulina para impedir a ação deletéria dos anticorpos agressores. Exercícios fisioterápicos devem ser introduzidos precocemente para manter a funcionalidade dos movimentos.

Medicamentos imunosupressores podem ser úteis, nos quadros crônicos da doença.

Importante: A síndrome de Guillain-Barré deve ser considerada uma emergência médica que exige internação hospitalar já na fase inicial da evolução. Quando os músculos da respiração e da face são afetados, o que pode acontecer rapidamente, os pacientes necessitam de ventilação mecânica para o tratamento da insuficiência respiratória.

Recomendações

Esteja atento às seguintes considerações:

* Em grande parte dos casos, a síndrome de Guillain-Barré é um distúrbio autolimitado. No entanto, o paciente deve ser levado imediatamente para o hospital assim que apresentar sintomas que possam sugerir a doença, porque pode precisar de atendimento de urgência;

* Como ainda não foram determinadas as causas da doença, não foi possível também estabelecer as formas de preveni-la;

* O processo de recuperação da síndrome, em geral, é vagaroso, mas o restabelecimento costuma ser completo;

* É muito pequeno o número de casos da síndrome em que a causa pode ser atribuída à vacinação, em geral, contra gripe e meningite. Por isso, as pessoas devem continuar tomando essas vacinas normalmente;

* A fisioterapia é um recurso fundamental especialmente para o controle e reversão do déficit motor que a síndrome pode provocar.

Fonte: Drauzio Varella

Imunossupressores

O que são imunossupressores?

Como sempre ouvimos falar, nosso sistema imunológico é nossa maior defesa. Para que o organismo permaneça em seu estado ideal e saudável é necessário que o sistema imunológico conviva de maneira equilibrada com os riscos aos quais estamos sujeitos no nosso dia a dia.
Quando falamos em medicamentos imunossupressores estamos nos referindo a medicamentos que atuam no sistema imunológico baixando a imunidade, ou seja, são medicamentos utilizados para inibir os sintomas de uma doença, ou o seu surgimento.

Nos casos das doenças inflamatórias crônicas como, por exemplo, a doença de Crohn ou retocolite onde o organismo, repentinamente, deixa de reconhecer o intestino como parte dele – e não sendo mais parte do organismo, passa a ser visto como inimigo – os medicamentos mais utilizados até poucos anos atrás eram os corticóides, basicamente a cortisona, um antiinflamatório potente e eficaz. Porém, seus efeitos colaterais bastante desagradáveis, como inchaço, depressão, fome, perda de massa muscular, dependência, entre outros, levaram ao uso de imunossupressores no seu tratamento.

Embora o nome ainda assuste, os imunossupressores são amplamente utilizados no tratamento das doenças auto-imunes, principalmente quando o paciente não responde aos medicamentos convencionais. Seu efeito parece diminuir a força do sistema imunológico, este passa a agredir o organismo de forma mais leve, e os sintomas da doença diminuem. Porém, não se sabe se é apenas isto que ocorre.
Além disso, os imunossupressores são medicamentos utilizados para evitar a rejeição de um órgão transplantado.

O sistema imunológico é capaz de reconhecer, defender e proteger o organismo contra infecções, rejeitando tudo o que é estranho. O órgão transplantado é visto pelo sistema imune como algo estranho, não pertencente ao organismo, por isso é indispensável e de extrema importância o uso dos imunossupressores, que irá ajudar a “enfraquecer” o sistema imunológico para que este não rejeite o órgão.

É muito importante que os medicamentos sejam administrados (ingeridos) de acordo com a forma prescrita pelo médico, seguindo a dosagem exata, os horários e as orientações determinadas. Ao ingerir uma quantidade maior, o organismo pode ficar mais susceptível a toxicidade e às infecções, e ao ingerir uma dose menor o organismo poderá rejeitar o órgão transplantado.

A terapia imunossupressora utilizada nos transplantes de órgãos apresentou importantes avanços nas duas últimas décadas. Ao protocolo clássico com prednisona e azatioprina acrescentou-se a ciclosporina no início dos anos 80 e posteriormente diversas drogas hoje incorporadas a prática clínica: o tacrolimus, os micofenolatos (mofetil e sódico), e as rapamicinas (sirolimus e everolimus). Agentes biológicos também foram aprimorados usando a tecnologia de produção de anticorpos monoclonais e os anticorpos anti-receptor da interleucina. Assim, os imunossupressores podem ser combinados de forma racional permitindo o uso de agentes que atuam em diferentes etapas da cascata de ativação imunológica que resulta nas reações de rejeição.

Este arsenal de drogas e agentes biológicos também proporciona a possibilidade de terapias imunossupressoras mais adaptadas às características dos pacientes ou as necessidades individuais.
Por fim, listados abaixo estão alguns medicamentos imunossupressores e também alguns de seus principais efeitos colaterais:

• AZATIOPRINA – anemia hemolítica auto-imune; artrite reumatóide grave, etc. Reações mais comuns:náusea, vômito, diminuição de leucócitos, etc.

• BASILIXIMABE – transplante renal. Reações mais comuns: náusea, dor abdominal, aumento de potássio, glicose, ácido úrico e colesterol no sangue, dor de cabeça, tremor, febre, aumento da pressão arterial, infecções no trato urinário e respiratório, etc.

• BETAMETASONA – artrite reumatóide; asma brônquica; enfisema pulmonar; lúpus eritematoso, etc. Reações mais comuns: inchaço, pressão alta ou baixa, mancha de sangue na pele, aumento de glicose no sangue, dor nas juntas, catarata, etc.

• CICLOFOSFAMIDA – antineoplásico; leucemias específicas, esclerose múltipla, etc. Reações mais comuns: náusea, vômito, inflamação da bexiga, perda de cabelos reversível.

• CICLOSPORINA – prevenção ou tratamento da rejeição em transplantes; psoríase grave, etc. Reações mais comuns: aumento da gengiva, pressão alta, toxicidade nos rins, tremor, náusea, vômito, etc.

• CITARABINA – antineoplásico; leucemias específicas; linfoma não Hodgking. Reações mais comuns: febre, náusea, ulceração anal, etc.

• DACLIZUMABE – profilaxia de rejeição de transplante renal. Reações mais comuns: dor no peito, febre, aumento da pressão, fraqueza, etc.

• DEFLAZACORT – artrite gotosa crônica; asma brônquica; bursite, etc.
Reações mais comuns: inchaço, mancha de sangue na pele, diabetes, inflamação do pâncreas, fraqueza muscular, catarata, suores, etc.

• MERCAPTOPURINA – leucemias específicas e linfoma não Hodgkin. Reações mais comuns: anemia e cor amarelada na pele e olhos.

• PALIVIZUMABE – infecção pelo vírus sincicial respiratório (profilaxia). Reações mais comuns: febre, rinite, otite média, infecção respiratória.

• SIROLIMO – prevenção de rejeição de transplante renal. Reações mais comuns: ansiedade, depressão, dor abdominal, diarréia, anemia, aumento do colesterol, dor nas juntas, infecção respiratória, etc.

• TACROLIMO (injetável) – transplante de rim e fígado (prevenção ou tratamento de rejeição). Reações mais comuns: inchaço, falta de apetite, função renal anormal, aumento de glicose no sangue, sensibilidade A luz, dificuldade par respirar, febre, tremor, etc.

• METOTREXATO – antineoplásico; artrite reumatóide grave; psoríase grave; etc. Reações mais comuns: diarréia, vômito, inflamação na boca, anemia, urticária, etc.

Por:Jaíse Bortoluzzi 

Perder e Ganhar

Tento ser o mais realista possível, com o que vivo, acredito, confio, vejo e sinto.. Sou segura, amada e amante, uma pessoa de fé e que raramente se deixa abater, mas tenho que confessar que fácil.. não é!
Dentro de mim há uma voz que grita: "VOLTE TUDO AO NORMAL!" por mais que saiba que a paciência é a alma de tudo.. ainda assim é muito difícil.
Vejo o valor da família e amigos mais uma vez, porque quando me sinto cansada de tudo e quase sem forças, vou e busco neles a força para continuar minha caminhada. 
Às vezes me pego perguntando: Onde está meu rosto? Quem é esta pessoa no espelho? me parece alguém que sofre muito.. ahh.. então não sou eu! Mas quem é então? E eu, onde estou? 
A auto estima cai de minhas mãos como grãos de areia.. sinto saudade das coisas simples do cotidiano...
Há muitas coisas acontecendo dentro de mim e que são difíceis de explicar... 
Passei por tantas coisas maiores e por que estou me sentindo tão incompleta? sei as respostas, compreendo-as mas, exteriorizar minhas tristezas me faz bem.. não me deixa guardar nada além da esperança e da fé! 
Talvez minha ansiedade de voltar ao trabalho seja uma maneira de querer que tudo volte como era, algo que me faça viver o meu eu antes.. despreocupado. Mas, aqui dentro e depois de tudo o que passei, eu jamais serei como antes, eu me cobro constantemente e inconscientemente, para que nada seja em vão e realmente não é. 
Vigio meus pensamentos para estarem sempre com boas vibrações.
Eu sou de fato uma pessoa feliz, mas com alguns picos de tristeza que em minha condição humana, acho totalmente válido, aceito.. trabalho minha tristeza com alegria! 
Em minha última consulta, eu conheci pessoas importantes para meu crescimento.. em todos os sentidos, que me acrescentaram algo importante. 
Todos os dias há uma lição nova a ser aprendida e ensinada. 
Perdi muito com tudo isso, mas como dizem, o que não te derruba te fortalece.. e se colocasse na balança tudo, os ganhos são muito maiores.
O que preciso é entrar em sintonia com todas as "pessoas" dentro de mim, adaptando-as ao meu modo de ver, de ser, de amar e perdoar. Deixar que minha essência permaneça sempre a mesma, mas de maneira mais sábia, aprendendo com tudo o que ganhei e valorizando as coisas que perdi.   

Lúpus interna 2 pessoas por dia - UOL Noticias de 17/07/2013

Levantamento da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo com base nos dados de 2012 mostra que, em média, os hospitais públicos do Estado internam duas pessoas a cada dia com diagnóstico de lúpus eritematoso.

No ano passado houve 637 internações. A doença autoimune não possui causa conhecida e não tem cura.

O lúpus afeta o sistema imunológico do doente, que passa a produzir anticorpos que atacam e provocam inflamação de células e tecidos saudáveis do corpo. Segundo Lenise Brandão Pieruccetti, chefe de reumatologia do Hospital Heliópolis, na zona Sul de São Paulo, a doença está ligada a uma predisposição genética, e os primeiros sintomas podem aparecer em qualquer faixa etária.

"No entanto, é no adulto jovem do sexo feminino, e na idade fértil, entre 25 e 50 anos, que ocorre a maior incidência do diagnóstico. A explicação pode estar no estrogênio, hormônio feminino, que funciona como um fator desencadeante", afirma.

Pele, rins e o sistema nervoso central são as partes mais afetadas pelo lúpus. A alta exposição aos raios ultravioletas torna o indivíduo mais suscetível à doença. O sintoma mais claro é o aparecimento de manchas no rosto, no formato de "asa de borboleta".

Mas o paciente pode apresentar, também, sensibilidade ao sol, dor articular, queda de cabelo, febre persistente e fraqueza. Nos casos mais graves, chamados de lúpus eritematoso sistêmico, o paciente pode apresentar lesões crônicas que deixam cicatrizes na pele.

O tratamento, realizado por um reumatologista, inclui o uso de protetor solar, anti-inflamatórios, corticoides e imunossupressores, mas a conduta médica varia conforme cada indivíduo. "Embora ainda sem cura, com a medicação correta, a doença pode ser tratada com sucesso. A sobrevida do paciente tem sido cada vez maior, chegando a 98% em alguns casos", explica Lenise.

A recomendação é procurar sempre orientação médica, caso algum dos sintomas se manifeste.

Tudo depende de você!

Achei que fosse só um pouco de dificuldade em fazer as coisas, em levantar, sentar, andar, engolir, me mexer, falar, além do rosto avermelhado e o pequeno inchaço geral.. mas tinha certeza que não ia passar disso.O que foi mais lento para alguns, para mim foi rápido demais.. em 2 semanas eu já não conseguia fazer mais nada sem ajuda. 
Precisava de todos o tempo todo, até respirar era muito difícil, mas eu fui percebendo as dificuldades na medida que ia melhorando, eliminando uma fase de cada vez.. eu só queria sair daquele estado.. Era difícil aceitar esta condição, me sentia um pouco humilhada em ter que pedir, claro! mas, não havia outra opção.. ou aceitava ou ia me sentir vencida. 
Enquanto escrevo, vou relembrando todas as coisas, e por alguns instantes, eu acredito que não sou eu .. será mesmo que eu passei e estou passando por tudo isso? só tenho a certeza que sim, quando olho ao lado da minha cama, e vejo meu armário de remédios, me vejo no espelho e nessas "férias" intermináveis.. Eu ainda acho que estou em Janeiro!
Pensava: sou muito mais que isso! Não deixei nada me abater, procurava me adaptar a todas as situações, uma delas: eu não conseguia mexer/levantar a cabeça/pescoço, pedia para minha família ou as enfermeiras para amarrar ou fazer uma trança de lado assim conseguiria puxar a cabeça com a ajuda da trança; outra: não conseguia levantar meu tronco para me sentar, assim coloquei a mesa do hospital (que era bem alta) bem perto da cama e como já tinha mais força nos braços consegui puxar meu tronco e me erguer sozinha, entre outras coisas que chamo de super-ação. 
Nada foi fácil, depois do inicio do tratamento, levei 5 dias para virar a mão esquerda, mais não sei quantos outros para levantar o braço, e mais para mexer a perna de um lado para o outro e até hoje para tentar voltar ao máximo ao que eu era e fazia antes.. Hoje quando olho para trás vejo quantas barreiras foram superadas mas, se eu não estivesse disposta a lutar, não adiantaria estar em um hospital renomado ou ter a melhor equipe médica ao meu lado, ou pessoas que me amam me dando apoio.Isso me faz firmar ainda mais que nada vem ao acaso, e que tudo depende de cada um.. se não tivesse mantido meu pensamento sempre positivo, talvez eu não conseguiria.. trazendo um pensamento positivo,colhemos uma ação positiva. 
A decisão é sempre sua, quando você está vivendo algo intenso, você sente lá no fundo onde vai dar... e eu sempre acreditei que tudo passaria, que enfrentaria tudo e seria alguém melhor, não que eu seja melhor que alguém, mas com certeza, muito melhor comigo mesma!  
No começo, eu não conseguia entender, meu corpo padecia mais e mais a cada dia e minha mente mais lúcida que nunca, lembro de um dia querer dormir e só acordar quando tudo tivesse passado (nem consegui dormir naquela noite..), mas hoje eu vejo como foi bom estar consciente e querer viver, querer enfrentar os monstros de frente e passar mais uma página na minha vida.
Não desamine frente a qualquer dificuldade, seja ela física, psicológica ou espiritual, cabe a você decidir seu destino.
Se você está em uma dessas fases, acostume sua mente e não desista nunca, sua cabeça precisa estar 100% sempre.. 
Sinta seu corpo, sua alma e seu coração.. o que eles dizem a você? qual caminho seguir, se está feliz, que precisa pedir ajuda... seja o que for, cabe a você decidir e assumir sua escolha. Tudo é possível quando desejamos que seja! Isso não depende de ninguém além de você mesmo. Não transfira a responsabilidade para nenhuma outra pessoa, mas tenha certeza que pessoas especiais estarão ao seu lado para te apoiar e segurar sua mão nos piores e melhores momentos!

Momentos Divertidos - Lágrimas

Muitas coisa pra contar nos períodos de internação.. Coisas que só rindo mesmo para aguentar.. segue uma delas:
Quando a Dra. Luciana me disse que poderia ser uma trombose e que iria me internar para adiantar os exames, eu fiquei chateada, claro, mas era para eu melhorar, só via pelo lado bom.. ok, fiz alguns exames naquele dia mesmo e foi constatado a trombo na perda esquerda.. e outros exames foram solicitados, mas eu faria somente no dia seguinte.. 
Dia seguinte.. dia de tomo do pulmão.. lá fiquei por muuuito tempo, até sonhei na máquina e senti que havia algo estranho ali.. (da outra vez não tinha demorado tanto e olha que eu nem me mexia quando fiz a primeira vez: Moça, estica o bracinho para cima.. EU: se vc conseguir isso eu te dou um beijo! Moço: Opa, vamos dar um jeitinho.. é, não vai.. não tem problema a gente faz assim mesmo ...rs). 
Resultado no dia seguinte.. a médica chegou e logo atrás a minha tia Marta, e a médica foi dizendo que eu estava com embolia pulmonar (definida como a obstrução das artérias dos pulmões por coágulos (trombos) que se desprendem das veias com trombose venosa. Com isso os pulmões perdem grandes áreas de oxigenação do sangue, levando a graves alterações do funcionamento do organismo por falta de oxigênio, chegando mesmo até a morte) que isso era muito grave e que teria que fazer alguns exames para saber se havia algo no coração.. ouvi até aí, depois eu via a boca da médica mexendo, mas meus ouvidos ouviam bla bla bla bla bla e meu cérebro estava tentando processar às outras informações.. isso realmente me deixou balançada.. Não via a hora da médica sair da sala para eu ficar sozinha com a minha tia.. Quando ela saiu, eu olhei para a minha tia (eu estava me sentindo despedaçada) e disse: Tia, posso chorar? ela me abraçou e eu pela primeira vez chorei, com medo (as outras eu chorava de dor mesmo), queria me acabar de chorar, lavar a alma, literalmente.. mas após alguns segundos eu não sentia as lágrimas descendo.. e eu queria tanto lavar a alma... o que aconteceu? minhas lágrimas secaram?? quando levantei a cabeça procurando as lágrimas, adivinhem?? estavam todas sob meus olhos, sim, embaixo.. uma poça cheia de lágrimas... estava tão inchada pelos medicamentos que as coitadas pararam, tive que passar o dedo para elas cairem.. e nós caimos na risada.. reforcei minha fé de que aquilo era para ser vivido e não lamentado..Independente da minha vontade, não adianta ter medo, se estava acontecendo, tinha que tirar o melhor daquilo tudo.. e foi o que fiz! Ops.. é o que faço!
   

Eu e a Dermatomiosite II

Mais um mês chegando e eu ainda achando que estamos em Janeiro..  
Quando eu acho que foi com algum conhecido, algo (bom) me faz lembrar de tudo que estou passando. Hoje já dou boas risadas, como foi previsto, mas ainda machuca.. a ferida está aberta e sendo tratada à base de amor sincero de todos que estão ao meu lado fisicamente e através de pensamentos e muita paciência. Ainda me surpreendo com amigos queridos que me acompanham e dizem, com suas palavras e seus olhos: estou com você! Não existe sensação melhor!

Essa estranha dor, que só consigo ver com bons olhos: me traz pessoas queridas de volta à minha vida, me ensina a perdoar e valorizar o que realmente importa, une pessoas, me faz mais feliz e só me deixa com uma vontade enorme de tomar várias heineken's .. rs ok, ok, isto é só um detalhe! Santa Erdinger sem álcool! (Quando a vontade aperta)
Bom, vamos ao tratamento.. Fui liberada da fisioterapia no Hospital das Clínicas sob uma condição: continuar os exercícios em uma boa academia onde tenha profissionais interessados no seu caso! Fechado e já iniciado!
Encontrei um ótimo lugar (Acqua Sport), onde tem profissionais que realmente estão interessados em me ajudar e fazem eu me sentir super a vontade.. Estou dando continuidade à fisioterapia e também estou fazendo hidroginastica, está me fazendo super bem! 
A dose de corticóide diminuiu novamente e as consultas estão mais espaçadas, rezemos para que os imunosupressores continuem fazendo seu trabalho me deixando cada vez mais livre do frenético corticóide!
As enzimas estão super boas e que também permaneçam assim! 
Quanto às trombos, as únicas que ainda me incomodam são as do pulmão.. a anticoagulação do sangue está boa.. com poucas alterações.. 
Da "crise" dermatomiosite, sobra o cansaço mesmo, a disfagia está cada dia mais distantes.. 
A única coisa incontrolável é a vontade de voltar ao trabalho.. isso dói.. tá bom.. exceto nas segundas-feiras chuvosas.. rs
Estou voltando aos poucos, devagar, vivendo intensamente cada segundo, mas com muito carinho e respeito comigo mesma, com meu corpo. 
Cada vitória superada é uma alegria que é necessário comemorar.. e o que faz a diferença é o carinho de todos comigo.. isso me dá força para seguir adiante, porque fácil, não é.. e não é uma questão de escolha, são momentos impostos pela vida para aproveitarmos ao máximo.

Vi meus amigos recentemente se divertindo, dançando, cantando, e vi com eu ainda tenho a viver, a aprender, quero agarrar esta oportunidade com toda a vontade de ser melhor em cada gesto, palavra e pensamento. 
Não acreditem que acaba quando se tem um filho, se planta uma árvore e se escreve em um blog .. muita coisa ainda precisa ser dita, ouvida, muitos amores, outros carnavais, mais amigos e todas as experiências compartilhadas! 
Viva a vida! Viva Você! Então, Bem vindo Julho! Te aceito e vou te fazer inesquecível!

Tudo sempre fica bem..

Digo quantas vezes for necessário sobre a importância de pessoas que fazem a diferença ao nosso lado. Para nos apoiar e lembrar sempre das coisas que foram superadas, fases difíceis que se passam, ou relembrar momentos  inesquecíveis vividos juntos!
Gosto de falar sobre a amizade porque tenho muita sorte em ter amigos tão especiais em minha vida, amigos de sangue, amigos do peito, amigos de fé, amigos de longe, amigos de uma vida, amigos recentes.. percebi que até os amigos de copo, viraram amigos de sempre e os amigos de sempre ficaram ainda mais amigos.. isso é bom demais! Uma bençao da vida!
Mas, se tiver algum amigo passando por algum momento difícil, não o julgue, talvez ele só queira um ombro para encostar, um copo para dividir ou palavras sopradas para aliviar o peso. 
Quando estamos assim, não queremos estar sozinhos, queremos desabafar sem alguém dizendo o que é certo ou errado, só queremos falar.. e muitas vezes nos isolamos para não sermos julgados enquanto  não percebemos que o sofrimento fica maior, tornando nossa luta mais pesada, sem entender por que .. 
Todos tem consciência de que são responsáveis por suas escolhas, ações e reações (o problema não muda de dono só porque você o dividiu com alguém) mas, saber que tem alguém ao seu lado, suaviza os piores momentos. Queremos força para superar, garra para correr atrás e alguém para dizer que tudo vai ficar bem.. e vai! sempre vai! no momento certo, tudo se tranquiliza e se torna lição aprendida. Uma página se vira e uma nova história se inicia! 

Texto Drauzio Varella - Eu Corro

Eu Corro
Drauzio Varella
68 anos
médico

Quando eu estava prestes a completar 50 anos, um amigo me disse que naquela idade começava a decadência. Então resolvi fazer alguma coisa legal para comemorar a data e tive a ideia de fazer uma maratona. Já comecei a correr pensando nos 42 km.

Pouco tempo depois, outro amigo me passou um programa de treinos e fui seguindo como podia. No fim daquele ano, corri a Maratona de Nova York em 4h01. Isso foi em 1993, e desde então já participei dessa prova mais umas sete ou oito vezes. Também já corri em Chicago, Berlim e Joinville — meu melhor tempo é de 3h38, em 1994, em Nova York.

A maratona é minha distância preferida. Ninguém corre 42 km sem estar preparado, todo mundo ali sabe o que está fazendo, então existe muito mais respeito. Já participei de alguns revezamentos e provas menores, mas não gostei. Também fiz a São Silvestre e detestei, achei uma bagunça.

Treino duas vezes por semana no Parque do Ibirapuera e nos fins de semana procuro correr no Minhocão ou no centro da cidade. Aí vario os trajetos: passeio pela praça da Sé, largo de São Bento, Mercado Municipal. Cada treino varia entre 15 e 25 km, depende de quanto tempo tenho.

Também subo os 16 andares do meu prédio duas vezes por semana. Vou pelas escadas e desço pelo elevador, onde aproveito para ir me alongando. Repito isso entre oito e dez vezes. É puxado, mas me dá um fôlego danado e com certeza me ajuda a correr melhor.

Se as pessoas fizessem mais exercício, ficar parado seria menos penoso para o corpo. Quando você é sedentário, você se levanta e logo tem que se sentar de novo — e aquilo não te descansa. Quando você corre bastante e senta, é uma sensação muito boa.

Sempre levo meu tênis quando vou viajar. Tem coisa mais gostosa do em um dia de congresso você se levantar cedinho para treinar? Corro 2 horas e depois passo o resto dia sentado, sem culpa, ouvindo as pessoas falarem sobre os assuntos de que eu mais gosto. É uma delícia.

Para mim, a corrida é um antidepressivo maravilhoso. Sou muito agitado, faço muitas coisas e a corrida também me ajuda a relaxar. É o momento em que fico em contato comigo mesmo, vejo minhas limitações, e isso me deixa mais com o pé no chão. Por isso não corro ouvindo música e prefiro treinar sozinho.

No ano passado, fiz a Maratona de Berlim em 4h12. Depois pensei que se tivesse feito 2 minutos a menos teria me qualificado para Boston. Não quero estabelecer essa meta porque tenho medo de me frustrar, mas, se este ano eu conseguir fazer uma maratona em menos de 4h10, posso comemorar os 70 anos correndo em Boston.

Não tenho nenhum cuidado especial com alimentação. Antes do treino, bebo uma água de coco ou como uma fruta. Depois tomo café com leite e como pão, azeite e tomate. Não estou convencido de que existe um benefício real nesses géis e vitaminas, aminoácidos. Durante a maratona só bebo água, não tomo nem isotônico. Como cortei açúcar da minha alimentação há 34 anos, tenho medo de ficar enjoado e passar mal.

O exercício só é bom quando ele termina. Durante, é sofrimento. Às vezes você até libera uma endorfina no meio e dá uma sensação boa, mas o prazer mesmo vem quando você acaba.

Quem faz atividade física tem um envelhecimento muito mais saudável. Tenho quase 70 e não tomo nenhum remédio, peso 3 kg a mais do que na época da faculdade. As pessoas dizem: “Você é magro, hein? Que sorte!” Não é sorte, tenho que suar a camisa todos os dias.

Eu corro porque estou convencido de que o exercício físico é contra a natureza humana. Precisamos combater essa inércia. Nenhum animal desperdiça energia, ele gasta sua força para ir atrás de comida e de sexo ou para fugir de um predador. Com essas três necessidades satisfeitas, ele deita e fica quieto. Vá a um zoológico para ver se você encontra uma onça correndo à toa. Ou um gorila se exercitando na barra. Por isso é tão difícil para a maioria das pessoas fazer atividades físicas.

Um exemplo disso são meus pacientes. A grande maioria são mulheres com câncer de mama. Muitas passam por quimioterapia, perdem o cabelo, têm enjoos, fazem cirurgia para retirar parte do seio. E enfrentam esse processo com tanta coragem que fico até emocionado. Depois disso tudo, falo para elas que, se caminharem 40 minutos por dia, cortam pela metade a chance de morrer de câncer de mama. Esse índice é maior do que o da quimio, mas menos de 1% das minhas pacientes começam a fazer exercício. Vai contra a natureza humana.

Muita gente fala que não tem tempo de fazer exercícios. Dizem que acordam muito cedo para levar os filhos à escola, que trabalham demais, que têm que cuidar da casa. Antes eu até ficava com compaixão, mas hoje eu digo: isso é problema seu. Ninguém vai resolver esse problema para você.

Você acha que eu tenho vontade de levantar cedo para correr? Não tenho, mas encaro como um trabalho. Se seu chefe disser que a empresa vai começar um projeto novo e precisa que você esteja lá às 5h30, você vai estar lá. Você vai se virar, mudar sua rotina e dar um jeito. Por que com exercício não pode ser assim?

Nós temos a tendência de jogar a responsabilidade sobre a nossa saúde nos outros. Em Deus, na cidade, na poluição, no trânsito, no estresse. Cada um de nós tem que se responsabilizar pelo próprio bem-estar e encontrar tempo para cuidar do corpo. É uma questão de prioridades.

Se você não consegue fazer exercício de jeito nenhum, pelo menos tem que ter consciência de que está vivendo errado, que não está levando em consideração a coisa mais importante que você tem, que é o seu corpo.

“Este ano pretendo correr as maratonas do Rio e de Chicago. Se fizer abaixo de 4h10, me qualifico para Boston”

Drauzio Varella é oncologista e já publicou 11 livros, entre eles Estação Carandiru

Por Julia Zanolli | Foto Renato Pizzutto - Revista Runner´s - Brasil

Deslizando...

Constantemente sinto uma vontade enorme de escrever, mas nunca sei por onde começar, então deixo meus dedos deslisarem pelo teclado procurando um inicio para todos os turbulentos pensamentos que habitam minha alma.. às vezes me sinto pretensiosa, por achar que minha experiencia é grande, mas aqui dentro, minorizo tudo o que estou passando, não sei se uso isso inconscientemente como uma proteção ou se eu realmente vejo assim.. como disse, há turbulentos pensamentos por aqui. Nunca ficara presa por tanto tempo e lembro que quando sai do hospital na primeira internação, olhava pela janela do carro todas as pessoas nas ruas.. com seus músculos fortes, prestando atenção em cada movimento, palavra, ação tentando adivinhas seus pensamentos, e querendo gritar para elas, aproveitem as oportunidades em cada segundo, você não conhece o dia de amanhã.. aproveitem, porque eu não posso aproveitar agora (e eu quero tanto!). Não se esforcem, pode ser prejudicial.. ou não faça nada errado, tudo isso voltará para você, aproveite o que tem, esta pode ser sua única chance, mas faça com cautela. Valorizar mais as coisas, os feitos, a vida, as pessoas.. tentar agradecer tudo o que recebi sem saber por onde começar.. escrever foi minha única resposta a tudo isso. Dividindo o que sinto, o peso fica mais leve.Faz parte do ser humano valorizar quando se perde algo, e quando bem superado, é uma grande lição para a vida toda. Tenho 35 anos e uma vida inteira pela frente, mas me sinto tão mais velha .. será que minha alma envelheceu? ou amadureceu e certas coisas se tornaram secundária ao meu ver. Quando retornei às minhas atividades sociais, me esforcei para ver graça nas coisas cotidianas, aquelas simples que antes me faziam rir horrores.. tive que me readaptar para ver a simplicidade das coisas e me divertir com elas. É estranho sentir-se assim, meio que sem lugar.. mas, novamente e não me canso de dizer sobre a importância de pessoas que te amam ao seu lado.. por isso, foi muito fácil superar. As dúvidas que tive foram tantas nesses últimos meses, tantas coisas para superar, fora controlar o medo do desconhecido. Não tenho medo da morte em si, mas do fato de ter deixado algo para trás, inacabado. Hoje, tudo o que eu faço, eu luto para que tenha um fim. Curar as feridas deixadas de um passado, é coisa difícil pois muitas vezes não depende só de você, acredito que tive muita sorte, pois meu passado constantemente está fazendo parte do meu presente e assim posso consertar as coisas, me desculpar, ou reconstruir algo deixado de lado. Outra coisa em escrever, é se deixar exposto..ao julgamento, às criticas e o livre acesso das pessoas aos pensamentos e vida.. mas isso me faz tão bem, e o retorno que recebo é tão positivo que acredito estar no caminho certo.. Até quando? eu não sei, mas está funcionando de dentro para fora de mim!Quero poder contar o que passei e principalmente como estou passando por tudo e quando eu releio meus textos consigo dimensionar tudo o que superei, assim me valorizo, aprendo e procuro ser melhor, progredindo sempre.Minha mais recente superação, como vocês sabem, foi a aparência, e como sei que superei? Porque hoje quando as pessoas me encontram na rua e me olham com "aquele olhar" (nossa, você está diferente), não me sinto nem um pouco incomodada, me sinto orgulhosa de estar em pé e vivendo aquele momento. Hoje me divirto com esses episódios, me fizeram sofrer antes e  me fazem mais forte agora! Tudo muda quando você aprende a dar o devido valor. Mas isso leva um tempo, qual? O SEU!

Carta Especial

Esta é uma carta muito especial que recebi de uma grande amiga, espero que possa ajudar a tantos como me ajudou naquele momento e ajuda até hoje!

São Paulo, 21 de fevereiro de 2013.

Oi Re, tudo bem?

Nossa que susto você nos deu!!! (como se você tivesse tido opção e não tivesse ficado super, hiper mega assustada!!!) Estava na Figwal  e o Brad (não sei se vc o conheceu, mas ele te conhece) me perguntou o que é que estava acontecendo com você. Na hora acho que fiquei branca, pois passou um monte de coisas na minha cabeça, e quando li a mensagem que deixaram no Face, fiquei mais confusa ainda.
Não estava entendendo nada.
Liguei e falei com a sua mãe e ela me explicou o que estava acontecendo com você. Nossa ela é super simpática e atenciosa!! (vc teve a quem puxar!!). Não fico ligando pois sei o quanto é chato ficar falando a mesma coisa diversas vezes, mas tenho notícias suas através das pessoas, incluindo a Tequinha Ela me disse o nome da doença, que eu não me lembro, e falou um pouco mais como você está (isso foi quase no início), mas pelo menos fiquei um pouco mais informada.
Sei que não posso fazer nada neste momento por você, a não ser rezar e pedir a Deus que ilumine os seus caminhos, que te ampare, que te fortaleça e que a força que você tem seja multiplicada por 70 vezes 7 (acho que já escutei isso em algum lugar!!!). Sei que você é uma lutadora e a guerreira que você tem dentro de você deve mostrar garras e falar: Pode vir que eu estou fervendo e vou te vencer!!! Não esmoreça, não se deixe pertubar, tenha pensamentos positivos. Sei que não é fácil, mas você vai conseguir, e tenho certeza disso como 2 + 2 são quatro. Não tenha vergonha de chorar. Chore, lave a sua alma!! Mas não chore por pena de você, ou se lamentando: “Por que eu?”. Nós sabemos que as coisas acontecem porque nós escolhemos ou tínhamos que passar por certas provas, por motivos que neste momento desconhecemos, mas se você assumiu este desafio e Deus confiou esta missão (que não é nada fácil) é porque você tem estrutura para superar o que está acontecendo.
Neste momento reflita o por que isto está acontecendo com você? Qual o motivo que talvez você tenha escolhido esta prova tão difícil? O que você pode tirar disso tudo? Posso dizer que quando eu tive o diagnóstico de câncer de mama, fiquei meio abalada, mas olhando para trás me lembro que foi complicado (É ÓBVIO!!!), mas eu não perdi o chão como várias pessoas dizem que acontece. Não entrei na negação,
para depois passar por todos os estágios até a aceitação. Claro que eu chorei, mas não por dó de mim mesma, ou por que estava acontecendo aquilo comigo, mas sim pelo medo do desconhecido, o que iria me acontecer, e se eu fizesse a passagem o que aconteceria com as minhas crianças. Foram tantas coisas que passaram pela minha cabeça, tantos medos!!! O desconhecido é o mais perturbador . O que iria acontecer comigo? Como eu ficaria sem um seio? O que seria dos meus filhos? Eu vomitaria a cada quimio? Eu ficaria de cama, depressiva, ou debilitada? Chorava e pedia forças a Deus para passar por tudo da melhor forma possível e que eu aprendesse a lição que eu teria que aprender. Tinha consciência, e tenho, que nada acontece com a gente sem nenhum motivo e sei que, como professamos da mesma filosofia, você pensa assim também! Não sei como está a sua cabecinha neste momento, mas não se esqueça que tudo acontece por que existe um objetivo, que tem um porque e que precisamos tirar o melhor proveito de tudo e procurar as coisas boas que nos acontecem, mesmo que venham de algo ruim.
O que eu tirei de proveito disso tudo?? Percebi que o meu maior medo não era o fato de fazer a passagem, mas sim da vida dos meus filhos virar de cabeça para baixo. Nossa eles teriam que se mudar para o fim de mundo (o pai deles mora no fiofó do fim do mundo – Parelheiros), morar com a madrasta (que nenhum dos dois curte muito), o Thiago talvez mudasse de escola e a Carol teria uma vida bem dura, pois estudava ( e ainda estuda) no Mackenzie e queria trabalhar e lá no fiofó do mundo não tem nada (como diz uma amiga da Carol, lá não se usa arco e flecha e sim zarabatana). O que foi que eu fiz?? Escrevi várias cartas para várias pessoas, mas a mais importante foi para o Del (meu ex), pedindo que ele pensasse nas crianças, que não as forçasse a nada (torcendo para que ele deixasse as crianças com os meus pais para facilitar a
vida deles). Depois de escrever as cartas (não as reli e não me lembro do que escrevi, elas estão em algum lugar e nunca mais abri os envelopes), entreguei tudo a Deus e deixei que ele guiasse meu destino, pois Ele é o Manda Chuva, claro que não iria ficar de braços cruzados!! Fiz a minha parte, mas depois de ter colocado minha vida nas mãos de Deus me senti tão em paz, tão bem que tudo mudou!!!
Como sempre digo, Deus me deu o problema, mas também me deu a solução!!!! Colocou pessoas maravilhosas na minha vida (médicos e enfermeiras), não fiquei sem seio (foi colocado um expansor então posso não ver algo bonito, mas tem algo lá!!!).
Não tive enjoo durante a quimio, não fiquei vomitando que nem uma louca (também não emagreci, contava com uns hugos para emagrecer!!! Mas não rolou), não fiquei depressiva, prostrada sem animo para nada (muito pelo contrário!!). Durante a radio foi tudo de bom, quando começou a queimar e ficar bem sensível acabou. Quando perdi os meus cabelos achei que fosse chorar, ou sei lá o que iria acontecer, mas foi tudo
de boa!! Tomei a decisão de raspar o cabelo, quando começou a cair, para não ter o sofrimento de ver os meus cabelos caindo, caindo, caindo. Optei por usar lenço e sabe o que eu achei?? Fiquei super bem com os lenços!!! Super fashion!! Não me chame de pretenciosa nem nada, mas você sabe que eu achei que foi a época que eu me achei mais “bonita”. Creio que estava tão bem comigo mesma que se refletiu para o meu
exterior, eu achava que estava leve, suave, sei lá o que foi.
 Hoje olho para trás e vejo o quanto cresci com tudo isso, o quanto me fortaleci!!!
Percebi o tamanho da minha fé (nossa como é grande!!!). Não tenho aquela sensação que o povo fala “agora dou mais valor a minha vida”, ou “viver um dia por vez, pois pode ser o último”. Acho isso tudo muito piegas!!!! Sempre dei valor a minha vida e vivi cada dia da melhor forma possível, mas fiquei mais leve... como sabemos não somos nada diante da imensidão do mundo, somos frágeis, mas ao mesmo tempo
podemos ser tão fortes e guerreiros que nos assustamos!!! Que as coisas acontecem, por que tem que acontecer, mas tudo vai depender de como olhamos para aquilo, como devemos lidar com a situação, como devemos lidar com as pessoas que estão ao nosso redor, que certas coisas podem nos machucar e nos magoar, e que devemos trabalhar as coisas para que nós não permitamos que nos machuquemos ou que a mágoa nos corroa eternamente. Que vivamos o que deve ser vivido!! O que é ruim, que trabalhemos tudo em nosso interior, que consigamos resolver os nossos problemas, resolvendo ou não (pois nem tudo tem solução, mas tem como ser contornado), então devemos trabalhar da melhor forma possível e seguirmos em
frente, sem pensamentos ruins, sem nos martirizarmos, sem sentimentos de vingança (escrevi isso mas acho que não é válido para nós, pois acho que não temos este sentimento ruim dentro de nós), que vivamos nossas vidas, com alegria, felicidade (tudo bem que de vez em quando eu fico um pouco  mal humorada, ou meio depre) mas que passe logo e fique tudo bem. Torcendo para que o sentimento bom que tenho dentro de mim (que me faz sentir leve e muito bem) perdure por muito tempo!!! Que eu caia, mas me levante rapidinho e volte ao meu estado normal (ou anormal, como preferir!!!).
Seja forte!!! Tenha fé!!! Não se entregue!!! Veja as pessoas que estão próximas a você e que estão te dando tanto amor!!! Veja que Deus te colocou no HC e que você está tendo um tratamento super bom!!! Não se veja como coitadinha, não tenha dó de você mesma, mas sim que hoje o seu corpo está debilitado, mas que logo logo estará em perfeita forma e que você vai continuar a viver a sua vida, com amor, com alegria, com o seu filhote lindo!! Procure ver o que tudo isso quer te ensinar e tire o maior proveito possível de tudo!! Agradeça a Deus pelas pessoas que estão ao seu redor se doando de corpo e alma para te ajudar e te fazer sentir bem ( e escrevendo no face e nos deixando informados, nossa achei super legar e uma atitude linda, pois assim sabemos como você está!!) e aquelas que estão a distância rezando por você, te
enviando energias positivas para que você supere tudo isso. Que hoje você possa dar valor às coisas e pessoas que antes você não percebia e que hoje são uma constante em tua vida!!
Como você percebeu tem uns livros na caixa O que eu queria mesmo era mandar somente audio books, mas não encontrei quase nada. Eu queria o Evangelho segundo o espiritismo, mas consegui O Livros dos Espíritos. A Louise Hay, descobri ao ler um livro espirita que falava sobre homossexualismo e a AIDS (bem no começo desta triste doença)  e na época achei super interessante. Quando me fortalelci, após o diagnóstico, comprei um de meditação de foi muito legal. Não achei o que eu tive, para te dar, e nem posso te emprestar porque o CD deu problema, então comprei outros e um deles inclui um CD de meditação. Eu recomendo que os CDs (do livro dos espíritos e Aprendendo a gostar de sim mesmo) sejam baixados no seu computador, assim se o CD apresentar problemas você tem o danado salvo.
Na realidade não sei se você gostar de ler, ou melhor não me lembro. Mas procure fazer alguma coisa, pois cabeça vazia oficina do diabo. Não acredito no dito cujo (diabo) mas podemos ser os nossos piores inimigos!!!
Caso você não queira ler (por não estar a fim, ou por que não está com vontade, ou porque não se interessou) não tem problema viu!!! Faça aquilo o que você quiser fazer e o que te faz bem!!!
Não vejo a hora de você estar bem e forte para receber visitas. Quero te dar um beijão (vários), um cheiro e muito amor. Saiba que estamos distantes fisicamente, mas estou sempre pensando em você (isso antes do seu diagnóstico, agora muito mais, sempre estou pensando em você rindo com o seu jeitinho meigo e sua fala cadenciada, e muito bem!!!!! Tá bom, eu confesso que me lembro também de você ligeiramente muito alta – altamente bêbada e rindo até não dar mais!!!)
Que você tire proveito de tudo isso o que está te acontecendo. Não deixe a sua cabeça vazia, nem que tenha que assistir o BBB ou a novela das 21 h para passar o tempo e não ficar pensando em coisas ruins.
Fica boa logo para eu poder te abraçar bem forte, chorar de felicidade e dizer que TE AMO MUITO pessoalmente.
Vou dar uma lida nesta carta testamento, mas mais para corrigir os erros. Os meus dedos escreveram, o que o meu cérebro mandou e que recebeu o ditado do meu coração!!!!
Esta semana ouvi a seguinte frase: "Não importa quantos anos você tem, mas sim como viveu esses anos." Então depois de tudo isso que você viva  cada ano da sua vida simplesmente MAGNIFICAMENTE!!!!
Te amo e estou morrendo de saudades!!!

Beijos
Débora

Exercite-se!


Nossa mente precisa sempre estar em sintonia com o corpo e para uma eficácia ainda melhor, exercite-se! 
Pratique pelo menos 2 x semana qualquer atividade física, esta foi a recomendação do meu médico para que eu possa voltar com força total para as atividades que tinha antes. Fortalecendo os músculos bons sem prejudicar os que estão em recuperação! 
Foi constatado que as pessoas que desenvolveram doenças autoimunes e que fazem atividade física, hoje tem maior facilidade de recuperação!
Vamos aproveitar a dica! Qualquer dúvida, fale com o seu médico!

Quem somos!

Muitas vezes nos vemos como formigas e tudo ao nosso redor fica maior do que realmente é, mesmo que outras pessoas queiram que sejamos pássaros, voando bem alto para conseguir ver além dessas situações. 
Mas não é uma questão de escolha, precisamos viver todos os momentos, que são únicos, para crescermos! Somos todos aprendizes.. é necessário viver um obstáculo para ter a certeza do que é melhor. É num tombo onde nos encontramos e descobrimos o que realmente é importante e qual caminho seguir. 

Medo

Tantas pessoas que tem necessidades de se expressar ou mudar algo e não conseguem.. E por que travamos? Por que não liberamos os sentimentos e sensações verdadeiras para que outras pessoas possam saber o que sentimos, quem somos e por que não, o que queremos? assim nos ajudando a fazer novas conquistas ou superar alguma coisa ..será medo da exposição? medo de errar? Medo de ser julgado? ficar na defensiva.. zona de conforto? Medo de ter medo? 
Como pedimos para confiarem em nós, se não nos damos a oportunidade de nos conhecerem, de nos ajudarem? 
A Felicidade é um estado de espírito somado a TUDO o que vivemos e somos, posso ser feliz mesmo estando triste.. o importante é buscar a alegria constantemente.. 
Algo estava tirando minha alegria: estou retomando, em doses homeopáticas, minha vida, todos estão se esforçando ao máximo para que eu sempre me sinta bem, mas uma coisa tão pequena estava se tornando gigante e me deixando muito chateada, criando barreiras.. estava tendo dificuldades homéricas de aceitar minha aparência, por mais que eu saiba que é temporária.. passei por tanta coisa difícil, onde palavras não expressam minha dor e tenho consciência da mediocridade disso e resolvi me livrar, como? falando! Depois de ter reclamado com todos os mais próximos parei de me esconder, reafirmei a minha importância na vida de cada um.. percebi que isso é necessidade (afinal somos humanos) o medo me travou, não me permitindo superar mais esta etapa que faz parte do processo todo... só consegui superar este medo de me acharem "feia" depois que falei, falei, falei e falei ainda mais um pouco. Muitas vezes temos que fazer o papel do ouvinte, mas é preciso abrir nossa mente e coração pela boca (papel, linguagem dos sinais ou facebook também vale - e o bom de se ter muitos amigos verdadeiros é que você não cansa só um ouvindo sempre a mesma história :) Está dando certo, hoje acordei muito mais confiante! Um medo superado ou caminhando para..
Devemos acreditar que viver é também consertar os erros que criamos, algumas coisas não vão dar certo, mas outras podem mudar a sua vida! Aprenderemos com as duas! O segredo é nunca deixar de tentar, encontrando nossas alegrias e prazeres! 
Confiar nas pessoas que estão ao nosso redor, não criar expectativa em nenhuma ação.. o que conseguir de retorno tem que ser somado as grandes e pequenas coisas que se conquista diariamente... 
Bjs e Muita Luz!

Agradecimentos Especiais

Amados Amigos,

Nossa, são tantas coisas que gostaria de falar para cada um de vcs, mas não há palavras que possam expressar o que se passa em meu coração diante de tanto amor demonstrado e enviado pra mim neste momento de provação que estou, agora de forma bem mais branda, passando. 

Gostaria de ver todos, ou simplesmente conversar com todos que pedem pela minha saúde, que depositaram sua fé na minha melhora e espero que todos possam ver esta mensagem e me procurar para eu olhar em seus olhos e poder agradecer! De coração para coração!

Meus agradecimentos precisam ser especiais, primeiro para a minha mãe, que abandonou sua vida para cuidar de mim, pois acho que para uma mãe, não deve haver dor mais terrível do que ver um filho sofrendo e não poder fazer nada, enquanto a minha dor anemiza quando ela está ao meu lado... e ela, sempre está !

Para a minha Tia Marta, que também está ao meu lado pra tudo, me leva para todos os lados, me incentiva e me faz sentir tão amada, me faz rir nos momentos mais impróprios.. na verdade em todos os momentos.. rs Que me entende e que sempre está ao meu lado fazendo o papel de minha mãe, pois é este amor que tenho por ela. São minhas duas rainhas!

Nem preciso dizer das minhas irmãs Raquel, Renata e Lilian, que tiveram a ideia de postarem as notícias através do face e assim sem perceber, iniciando uma corrente que me ajudou de todas as formas a superar a dor do inicio da descoberta, a superar o medo do desconhecido, ter força com as palavras de incentivo, ao se aproximarem mais de Deus em meu nome e de me fazer acreditar que há sempre uma razão maior para tudo isso!
Vocês alegram meu coração e acalmam a minha mente.

Ao Marcos e a Magna que abriram as portas do Hospital das Clínicas pra mim! Bom, me perdoem a palavra, mas vcs são foda!
Não existe maior e melhor demonstração do que é ser amigo!
Marcos vc já sabe o que eu penso, eu já te escrevi..

A dermatomiosite que desenvolvi ainda me deixa limitada, fisicamente, mas meu coração nunca esteve mais expansivo, reencontrei pessoas maravilhosas durante esta caminhada que percorro, na minha família pude voltar a ter contato com pessoas tão especiais, que eu nem sabia que eram tão especiais...  e me aproximou de amigos que estavam escondidos no passado ou presos no dia a dia louco que vivemos, me fez acreditar ainda mais no poder da amizade, do amor e da fé!
Nunca me sinto sozinha, pois carrego cada um de vocês dentro de mim!
Obrigada, Obrigada e Obrigada!

Agora, estou na fase “não vejo a hora de melhorar e voltar à vida”, mas sei que devo ser paciente, ainda estou no meio do processo todo e por tudo que passei já me sinto vitoriosa. Recuperei praticamente todos os movimentos (a fisioterapia me ajuda diariamente), o corticoide está diminuindo aos poucos (espero voltar a ser eu mesma em breve..rs), espero que os coágulos se desfazem dentro do tempo esperado. As visitas estão liberadas e espero realmente ver e rever todos os amigos que participam comigo de toda conquista que estou tendo.

Todo momento agradeço a Deus por tudo isso e peço para Ele abençoar a todos, peço também que Ele me dê força para saber esperar e assim conseguir voltar para a minha vida. Sinto falta de todas as coisas, mas isso me mostrou, por uma nova ótica, o verdadeiro valor de cada coisa e cada um, principalmente de mim mesma.

Mais uma vez, o que posso fazer, é agradecer e dizer que estou aqui para o que precisarem.. ainda não consigo ajudar na obra, ou na faxina ou dar uma “força” no geral.. mas se precisarem furar a fila do banco no horário do rush, ir no poupa tempo sem pegar fila, pegar a fila preferencial no mercado ou simplesmente conversar, desabafar.. cá estou eu podendo ajudar a todos! 

Deixo vcs com a certeza de que toda esta ação gerou uma reação universal que mesmo se eu não conseguir retribuir, tenho certeza (e rezo por isso) que a vida irá retribuir! Amo vcs!

Nada é por acaso.. 15/05/13

Certos momentos da vida, achamos que é o princípio do fim. 
Todas as coisas mudam de direção, o que acreditava, hoje já não há tanta certeza ou certezas de que tudo não passava de teorias. Esta é a parte que chegamos onde a vida está nos empurrando para algo. Momentos que precisamos fazer as escolhas.. Momentos que precisam ser superados.. 
Eu acredito que cada um de nós tem sua busca individual.
Alguns buscam, em vão, em outras pessoas, relacionamentos, trabalho, comida, animais, mas todos precisam aceitar que as respostas estão dentro de nós para iniciar um novo começo, para seguir em busca de sua realização e felicidade.
Precisamos aprender a nos conhecer, a nos amar, a aceitar os desígnios da vida, supera-los e acreditar que vai dar certo e isso nos tornará pessoas melhores, as dificuldades serão mais fáceis de ser superadas e as conquistas com um sabor muito melhor.
O que é certo é relativo ao que necessitamos naquela fase. Ninguém quer ficar doente, mas se você está passando por algo assim, pense que é necessário! ninguém quer chorar sem motivo, sentir tristezas, pode ser algum assunto não acabado dentro de você, que sua alma grita para se libertar.. sentimentos que só cabem a nós sentir e escolher a melhor maneira de seguir em frente e acreditar que é o melhor para encontrarmos nosso caminho.
Escrever algo que se sente é difícil, são muitas coisas que passam na cabeça e coração em um desses momentos, mas são os momentos mais verdadeiros que se pode viver e compartilhar.

Dividir as Dores e as Alegrias - 20/05/13

Comecei, sem querer, a postar o que sinto aqui no facebook em um dia que estava chateada, na verdade estava apavorada.. tinha acabado de saber que estava no início de uma doença.. e quando abri o face estava escrito, "o que você está sentindo hoje" ou algo assim.. aquela frase me fez desabafar como se fosse minha melhor amiga .. escrevi para me livrar do peso, não para todos saberem o que eu tinha descoberto, eu nem pensei nisso naquele momento, eu queria mesmo é tirar de dentro mim todos os sentimentos confusos .. Compreender e aceitar, foram os passos seguintes desta grande jornada.
Parece que no momento que colocamos para fora o que sentimos, fica mais fácil entender o que se passa, utilizamos mais sentidos.. falando sobre nossos dramas, escutamos a nós mesmos e temos a oportunidade de entender melhor, escutando nossas vozes ou escrevendo nossa dores, isso nos torna mais leves diante de qualquer coisa.
Muitas vezes o que queremos é que alguém só nos pergunte, o que você está sentindo hoje? esse alguém pode não ter as soluções para os problemas, mas querer te escutar e permitir que você mesmo se escute já é um grande passo para uma possível solução, afinal a decisão de qualquer coisa só caberá a você mesmo.
Se desconfiar que um amigo está enfrentando algo difícil, tente perguntar a ele se está tudo bem.. tente ser um bom ouvinte, isso o ajudará a todos, um lado aprende a ouvir e o outro, que sempre poderá contar com um amigo!
Um ótimo início de semana a todos!

Sentir-se Querida - 28/05/13

Entre tantos sentimentos especiais, hoje eu escolho o "sentir-se querida". 
Há melhor coisa na vida do que sentir o carinho de pessoas especiais sem que haja qualquer interesse? Que as pessoas gostem de você como você é, sem te julgar, te criticar, apenas abrindo os braços e dizendo com doçura nos olhos e sinceridade nas ações: Estou aqui e estou feliz que você esteja também! Diariamente, temos oportunidades de demonstrar isso para essas pessoas, como elas nos demonstram, e retribuir esse maravilhoso sentimento gratuitamente, procurando sempre nos tornar melhores a cada gesto de amor, principalmente com os que estão mais próximos, que muitas vezes deduzimos: "ele(a) sabe o que sinto", mas não dizemos com palavras, que para nós, seres imperfeitos, faz grande diferença!
Um amigo me disse que um relacionamento é uma via de duas mãos, então, vamos dirigir com cuidado, nos aventurar e permitir todas as coisas boas desta estrada que se chama VIDA!

Quando me descobri assim - 10/05/13

Às vezes nos cobramos muito mais do que temos estrutura para concretizar e isso sempre gera uma reação que pode agredir nossa mente, nosso corpo e nos causar alguns danos, isso quando não respinga nas pessoas que estão mais próximas da gente.. eu estava neste dilema comigo mesma, não que isso tenha desencadeado minha atual situação, mas acredito que tenha dado o impulso inicial. Isso permanece em mistério, por isso melhor evitar e conhecer nossos limites!
Bom, vou contar como começou: Em Julho de 2012 iniciaram as manchas avermelhadas em meu rosto, fui em 4 ou 5 dermatologistas, mas nada fazia as manchas sumirem, até que em Dezembro a Dra. Dalva Pimentel me deu a luz, solicitando alguns exames de sangue, notou
que havia alterações em alguns deles, me examinou novamente, mas desta vez com inúmeras perguntas e um certo critério, ela me deu um pre-diagnóstico e encaminhamento para um neurologista ou reumatologista de uma possível doença rara. (não levei tão a sério.. eu com uma doença rara.. imagina!). Este foi o início de minha caminhada!
Fui em 4 médicos e nenhum deles sabiam tratar a tal raridade, primeira lição: quanto mais rara, mas caro fica! Mas, quem tem amigos verdadeiros, tem tudo! (segunda lição entre muitas) e consegui um atendimento  no Hospital das Clínicas e lá pude iniciar meu tratamento em tempo.
Em pouco mais de 1 mês, antes da total atividade da dermatomiosite, saia com meus amigos, degustava de maravilhosos rótulos de cervejas, dirigia, trabalhava com muita dedicação e amor, andava, tinha uma vida muito boa, não podia reclamar de nada e estava plenamente feliz!
Depois veio a fase da introspecção, do "se conhecer internamente", afinal era a única coisa que eu podia fazer, pois para qualquer outra nem mastercard podia fazer por mim.. Não andava mais, não tomava banho sozinha, não conseguia pentear os cabelos, engolia com uma enorme dificuldade e engasgos frequentes, não conseguia mover os braços, pernas, falar era uma força tarefa entre jogar o ar para os pulmões e soltar para ver se a voz saia.. todas as ações que uma pessoa normal faz sem pensar, foi me tirado em um período tão curto que hoje eu sou incapaz de descrever o que senti.. inicialmente eu só pensava em meu trabalho e não acreditava que isso poderia estar acontecendo, e quando me dei conta que realmente estava acontecendo resolvi cair de cabeça e aceitar, aí ficou pior, pois vieram as dores (mialgias).. eu seria, fácil, mãe de uns 15 filhos a não sentir essas dores.. tive 3 crises dessas e nos piores momentos que eu realmente achava que não ia aguentar, eu estabeleci uma relação muito íntima com Deus, essas coisas a gente só sabe quando precisa mesmo.. (como o tamanho de nossa fé, todos dizem que tem - independente de religião - eu falo de fé mesmo) eu converso muitas vezes com Ele, que é sempre muito calado, discutimos muitas vezes, mas como Ele sempre tem razão, entendo e aceito e algo sempre acontece reafirmando que Ele tinha razão mesmo.. em uma das crises eu disse: "eu não estou reclamando, mas me deixe chorar porque está doendo pra caramba!" foi mais ou menos assim, talvez um pouco mais agressivo..rs
É muito difícil estar com a cabeça funcionando a mil e o corpo padecendo.. você repensa várias coisas e fica tentando entender o porquê e só depois de algum tempo entende que não importa o porquê da vida lhe impor certas situações, o que realmente conta é : o que você fará diante disso? Nada vai mudar sua situação, mas a maneira que irá lidar e as escolhas lhe darão um novo direcionamento na vida.
Vou me entregar? quais as reações se for esta a minha escolha?
ou vou superar? e como superar se estou fragilizada, com medo e cansada?
Eu tenho a resposta! à partir da escolha de superar, eu encontrei forças tão superiores que pude viver (e não sobreviver) um dia de cada vez..isso se deu através da minha família, dos meus amigos e até dos meus gatos! No fundo isso depende 100% de você, mas ter pessoas ao seu lado lhe incentivando a cada dificuldade lhe garante forças, lhe dão apoio necessário para continuar a caminhada, sua escolha!
Acreditei que aquilo estava acontecendo com um motivo muito maior que minha vontade, então eu tinha que aproveitar a oportunidade e assim me trouxe pessoas tão maravilhosas, aprendi coisas novas e sei exatamente o que quero. Hoje eu só consigo ver as coisas boas que ganhei diante desta doença gravíssima que poderia ter tirado a minha vida.
Meus defeitos e qualidades continuam os mesmos, só aprendi a valorizar as coisas de forma mais natural.. e se eu errar (que com certeza eu vou) saberei até ser mais compreensível comigo mesmo e não vou me punir como quantas vezes eu fiz.. aprendi a pedir perdão, principalmente para mim mesma e recomeçar sem cicatrizes.Aprendi que a pessoa mais importante do mundo, sou eu!
Todos nós passamos por momentos difíceis, físicos ou psicológicos, nos colocamos em lugares escuros às vezes tentando fugir dos problemas e de nós mesmos, ou queremos dar valor à nossa vida através de outras pessoas.. mas esquecemos o mais importante, NÓS - nós somos a prioridade de nossas vidas, enquanto não conscientizarmos disso, ficaremos à mercê da sobrevivência e esquecemos que somos responsáveis pelas nossas ações, entre alegrias e tristezas. vivendo de angústias e ressentimentos, ou do passado ou até do futuro e esquecemos que o agora é um grande presente, que as melhores pessoas estão aqui, bem ao nosso lado que temos tanto para ensinar e aprender, que precisamos abrir nosso coração para aprendermos a os conhecermos melhor, aceitar quem somos e procurar sempre nos melhorarmos a cada lição, a cada dia, a cada dificuldade e a cada alegria!
qual é a sua escolha, para o que dará maior valor?
Este mês já estive em consulta e mais uma vez saí de lá satisfeita com o meu progresso no tratamento. Foi reduzido mais uma vez  a prednisona,  inicialmente 60 MG, 40 Mg e agora 20 Mg (que anda fazendo um estrago danado no meu corpo), este mês será o último pulso de gamaglobulina (o médico disse que este será somente para certificar a não reatividade da dermatomiosite, devido a redução da "pred" e o aumento do metotrexato).
Minhas pernas e braços estão ficando mais fortes a cada dia, em breve acredito que meu corpo, fisicamente, fique até melhor do que era antes, afinal são tantos exercícios... os médicos me garantiram que meu cabelo vai voltar ao normal e parar de cair.. (sou menina e isso abala.. rs) e que o rosto que antes era trackinas e hoje está bem parecido com uma linda lua cheia no verão, voltará ao normal.. quando estiver que voltar.. rs é.. não tem um prazo definido, vai de organismo para organismo.. mas, estou feliz por tantas outras coisas que estes, são detalhes (que me incomodam, mas não ao ponto de me tirar do meu objetivo principal) .. um dia após o outro!