Mais um ciclo

São Paulo, 01 de Dezembro 2015

Rituximab - 1ª aplicação do segundo ciclo!

É hoje... Mais uma fase.. Mais uma conquista... Mais esperança... Mais luta! Eu e todas as pessoas que me acompanham nessa jornada.. aqui aguardando, nossa vez..
São historias atrás de histórias:
Tristes, desprendidas, arrependidas, superação, resignação, companheirismo, resiliência, gratidão e amor.

Aqui deixo de me sentir diferente pra ser igual.. Sinto medo, mas nem tanto quanto lá fora.. Sinto dores, que são diminuídas perto da dor do próximo, sinto tristeza, por questão química do organismo, porque no meu coração é amor que o preenche.

Vejo que preciso das pessoas, tanto como elas precisam de mim, mas preciso estar serena comigo antes de qualquer coisa.. Entendo melhor o "pela dor ou pelo amor"... A dor nos une e nos dá o significado do amor.Amor incondicional..Um amor que se vê.Aguardando minha vez, vejo uma mãe sorrindo e cantando cuidando do filho imóvel que aparentemente não entende nada ao seu redor, até que você fixa em seus olhos que ouvem atentamente a cantoria da mãe linda e traz paz e calma. Esse olhar está repleto de amor.. 
A dor se transforma.. No olhar dele, uma gratidão de alma, com algo que se parece com um sorriso... E boas noticias devem ter tido, pois saíram felizes por terem vencido mais uma vez, algo que não posso imaginar, ou aceitando a realidade de algo que também não posso imaginar.

Me sinto mais humana aqui...
Me sinto com sorte...Escolhida.
Algo muito difícil de descrever.. 

Cada pessoa nesse mundo pensa diferente, sofre diferente e comemora diferente.. A diferença que separa, mata, briga e também une..

Penso: o que tenho de afinidade com a senhora do lado esquerdo?
E com o senhor do lado direito que lê um livro de designer para quem não é designer... 
Nada sei sobre eles..mas temos um propósito juntos ..Uma luta que nos dará força e sensibilidade pra muita coisa.Não somos melhor que ninguém, mas sim, somos diferentes..e sim, vemos tudo diferente...
E eles devem com certeza passar e pensar como eu, consciente ou não.Não são os "por quês" que nos limitam e sim "pra quês"! 
Qual nossa missão nisso tudo? 
O que devemos fazer pra nos ajudar e dar ajuda?
Em vão, não pode ser... 

Procuramos um sentido, uma válvula pra fazer sempre tudo ficar mais leve.. 
Poucos amarguram a dor...a maioria aprende, cresce e sente uma gratidão imensa crescendo juntamente com a vontade de ajudar fazendo a diferença pra si e pra todos.


Luz ... é o que desejo... Sempre..Me ilumine e que eu possa iluminar também!

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E a alegria esta voltando...

Passamos por tantas coisas, e isso me dá a certeza que se não é para fortalecer como pessoa, com certeza tem algo errado.

No meu penúltimo post, relatei minha tristeza com tudo e todos.. Desabafo da alma!

Foi uma fase bem confusa, conturbada que demorou para eu perceber que eu não era quem estava me tornando..me procurei em todos os lugares.. e não me encontrava de mim mesma. 

Achei que o problema era eu, depois que eram os amigos/as pessoas, depois que era o Mundo.. mas nada me fazia voltar a alegria..

Senti que precisava mudar meu foco e pensamentos para sair do “buraco”.. Não...não foi nada fácil. Perdi muito, mas aprendi ainda mais sobre pessoas.

Passamos tanto tempo nos preocupamos com qualquer sinal anormal, junta-se o medo de voltar a adoecer, fora os problemas do dia a dia que temos que lidar com maestria: casa, família, trabalho, amigos, filhos, companheiros(as)..e a gente? em último lugar..

Claro que não há tempo para perceber logo de cara os sinais.. sem vontade de sair de casa.. com um sono terrível, cansaço excessivo, dores, enxaqueca, insônia frequentes, sem interesse em ler, assistir ou fazer qualquer coisa, principalmente se for com outra pessoa... como explicar? Como assumir? Vai passar? O mundo mudou e não percebemos? Nós mudamos e ninguém nos compreende?

Você cria expectativas em receber uma luz do próximo... mas ninguém gosta de gente doente e reclamando, depois, como alguém vai te ajudar se você mesmo nem sabe dizer o que sente?

Algumas pessoas que poderiam até te ajudar a perceber isso, não percebem que pode ser algo além .. e mesmo sem querer te julgam e te condenam.. o que te deixa ainda mais pra baixo.. Afinal ninguém muda o caráter, a honestidade ou a personalidade.. mudamos de opinião, de gostos, de namorado, de cabelo... firmamos os ideais, nos decepcionamos e isso faz que com a reação seja diferente do que você é.. nisso, aprendemos.

O lado positivo de tudo tem que ser colocado a frente de qualquer dificuldade.. mas para você conseguir isso, você realmente precisa enxergar que há algo errado.

No meu caso, a ajuda, a luz, veio de fora: nas consultas frequentes tenho que responder a um questionário sobre minha rotina, principalmente como me sinto.. e respondendo as perguntas, não me reconheci naquelas respostas.. tristes..amargas..negativas.. EU NÃO SOU ASSIM! E chorei... chorei respondendo um questionário na cadeira do Hospital.

Quando entrei na sala do médico para consulta, comecei a descrever o que sentia, dores pelo corpo, muito sono e muita insônia, deixei de praticar exercícios, o que me provocava mais dores, deixei de ter uma vida social, o que me deixava ainda mais afastada de todos e frustrada me causando uma tristeza sem fim.. Criei um medo gigantesco de ficar doente de novo.. o médico residente me olhou, pediu um instante e saiu.

Pensei: “ferrou” vão me internar que eu devo estar super em atividade de novo! Eu sabia!  

Alguns minutos depois ele voltou com o médico professor, que me olhou, disse que meus exames clínicos estavam perfeitos, colocou a mão no meu ombro e disse: Calma, Renata.. vai dar tudo certo! Esperávamos isso há muito tempo atrás, mas não se preocupe, você vai encontrar sua alegria de volta!

E eu...chorei..chorei horrores na frente de todo mundo! Chorar e não conseguir falar..finalmente alguém tinha entendido minha dor e angustia de meses... e eu, vi a esperança de me ter de novo!

E estou me melhorando.. cada dia que passa, mais volto a ser eu mesma.. o tratamento precisa ser feito por 6 meses, porcamente resumindo, vai fazer meu cérebro estimular a produção normal (ou anormal, porque as vezes nem eu sei explicar essa tamanha alegria que tenho em tudo...rs) enfim, voltará a produzir a serotonina e eu voltarei a ter minha essência de volta.  

Lição disso tudo:

Não se culpe... não tenha medo e não ligue para os julgamentos..

Quem te ama verdadeiramente, mesmo não entendendo ou concordando estará sempre ao seu lado, te apoiando! (e ela sempre está <3 )

Procure ajuda de um médico.. Só ele pode saber o melhor tratamento para você e você conseguirá sair da escuridão e ver as cores lindas que o mundo tem para te oferecer! Viva intensamente.. 

Muita Luz a todos! 

Corticóide

" O Lúpus, bem como toda doença autoimune, tem suas semelhanças, onde diferem no foco que é atacado, sendo este artigo útil para todos que desenvolveram qualquer doença autoimune"


Corticoide é o remédio de escolha na maioria dos casos de lúpus. Esse remédio salva vidas, mas ao mesmo tempo dá vários problemas físicos que afetam a auto-estima. Entre eles faz inchar e favorece o aumento de peso. Muitas chegam ao ponto de não se reconhecerem mais no espelho. 
Cerca de 60% dos pacientes notam grande aumento de peso após o primeiro mês de tratamento.
Várias pessoas já perguntaram na nossa comunidade o que fazer. Aqui vão algumas dicas e esclarecimentos:
1- Não existe nenhuma dieta especifica para quem toma corticoide.
2- Sua dieta tem que ser baseada nos seus hábitos alimentares, doenças secundárias que você tenha desenvolvido (diabetes, nefrite, etc) e nos resultados dos exames solicitados pelo seu médico.
3- Pergunte a seu médico quais os problemas de saúde que você tem junto com o lúpus (hipertensão, diabetes, etc) e o que pode fazer para minimizá-los. Também pergunte se você tem carência de alguma vitamina e procure incluir alimentos ricos nessa vitamina na sua dieta.
4- De um modo geral, é recomendada uma dieta com pouco sal, principalmente se você já estiver com hipertensão. Evite alimentos salgados e diminua o sal que coloca na comida, procure usar temperos e ervas para temperar alimentos.
5- Também é recomendado diminuir o consumo de carboidratos, para controlar o ganho de peso e as chances de diabetes.
6- Tente ficar longe de doces e refrigerantes.
7- Como o consumo prolongado de corticoides causa fadiga, perda de força muscular, então é bom aumentar a quantidade de proteína na sua alimentação. Alimentos como carnes magras, soja e ovo são ricos em proteína.
8- Se você toma altas doses diárias de corticoide, você vai ter vontade de comer mais e vai ter desejo por doces, por isso você tem que se controlar e tentar não ceder ao desejo de doces. Tome muita água e procure sempre comer uma fruta para saciar essa vontade.
9- Procure consultar um nutricionista.
10- Tire suas dúvidas com seu médico e procure ter uma alimentação saudável para não desenvolver diabetes nem hipertensão devido ao uso de corticoides.

Fonte: LUPUS BRASIL (https://www.facebook.com/lupusbrazil?fref=nf) 

Eu estou bem... sqn

Não ando me sentindo muito bem esses dias.. e queria dividir com quem passa pela mesma coisa que eu.. todos os dias.. em todos os pensamentos.

Meus amigos do dia a dia, estão sempre acostumados me vendo sorrindo, pensando positivo, cuidando deles, cuidando de mim com um sorriso no rosto. Eu, sem perceber, faço as coisas parecerem simples e normais.. nas minhas atitudes e principalmente na minha maneira de expor a DM, mas de algum tempo prá cá, está cada vez mais difícil conviver comigo mesmo.. 

Sei de minha responsabilidade com a vida, comigo mesmo e luto todos os segundos por um mundo melhor pra mim e para todos.. mas hoje, sinto que está tão longe.. como se estivesse realmente pesado o fardo.. isso não significa que quero parar ou desistir, JAMAIS.. só está pesado.. e não sei dividi-lo com outros.. 

Não tenho me sentindo com ânimo, com vontade de estar com outras pessoas, acabo por me isolar de tudo.. Tenho vontade de falar tudo sem parar, "vomitar" minhas sensações e desejos frustados, mas sem ser julgada.. e não consigo. 

É tão difícil pra gente acordar, sair e trabalhar, pensando que não podemos esquecer nenhuma medicação.. que temos que ter cuidado com a imunidade.. que temos que estar 100% com o emocional pra não cair.. Fora ficar no hospital nos enchendo de drogas para termos mais saúde e mais esperança.

Ao mesmo tempo, me cobro tanto por sentir essa "insatisfação" da vida.. 
Poxa.. eu tenho tanto.. oportunidade de me tratar com uma das melhores equipes do Brasil.. acesso a medicações, enfermeiros atenciosos, família acolhedora, amigos de verdade.. não posso reclamar.. mas mesmo assim, essa sensação vazia me atropela.. e hoje, eu não sei o que fazer pra mudar isso..

Peço que os ventos me ajudem a ver tudo colorido de novo.... porque o dia anda cinza de uns tempos pra cá..

(Esse foi um texto que publiquei há um tempo atrás em um grupo de polimiosite e dermatomiosite e de certa forma, um grupo de ajuda que participo, muitos dos amigos de lá tem essas sensações.. não sabemos explicar se é químico, emocional ou tudo junto misturado.. mas conhecemos exatamente a dor do outro.. medos, dificuldades, confusões, alegrias simples e tristezas complexas.. Infelizmente não é qualquer pessoa que pode entender, e não é um julgamento, é uma realidade de quem tem alguma doença crônica. Não conseguimos conversar com as pessoas "comuns" porque nem sabemos o que dizer, explicar ou descrever. sentimos.. e isso já dói demais.. mas também nos reerguemos, seja na fé, na luta, na rotina do dia a dia.. que nos traz de volta a realidade normal.  
Temos força, temos coragem.. mas às vezes nos falta algo a mais para nos motivar e amenizar as cicatrizes profundas em nossos corações. Muitas vezes decidimos não falar para não deixar preocupado quem amamos, levamos a carga sozinhos.. mas aprendemos que sempre há uma luz.. talvez seja parte do tratamento espiritual.. ser paciente e ser paciente com você mesmo, se adaptando a nova pessoa que se tornou..não tenho a resposta..mas, um dia eu a encontro..)    

Azatioprina - por Thiago Del Grande

Achei uma matéria fantástica sobre AZA.. Espero que possa ajudar vocês.. o Thiago me concedeu o direito da divulgação. mais informações: http://aiminhabarriga.com.br/2013/11/tudo-sobre-azatioprina/ 

Tudo sobre Azatioprina

THIAGO DEL GRANDE 05/11/2013 8 COMENTÁRIOS MEDICAMENTOS

Iniciei o tratamento com azatioprina em maio de 2012, conforme comentei aqui. Hoje em dia não tomo mais o Imunen e sim o Imussuprex do laboratório Germed, que é o medicamento que o SUS disponibiliza ao pacientes do Rio de Janeiro. Muitas pessoas têm dúvidas a respeito da azatioprina, então pesquisei sobre o assunto e encontrei muita informação (confiável) a respeito.

Primeiro, é necessário saber que a azatioprina é uma droga imunossupressora análoga da purina e utilizada para tratamento de pessoas transplantadas a fim de evitar rejeição ao órgão e também por pessoas com doenças autoimunes, como é o caso da doença de Crohn e da Colite Ulcerativa. A azatioprina é largamente utilizada há mais de 50 anos.

Mas o que são os imunossupressores? Simples, são medicamentos que abaixam a imunidade. Em entrevista para a Revista ABCD, o Dr. Flavio Steinwurz, gastroenterologista do Hospital Israelita Albert Einstein, explicou que  “os imunossupressores são considerados os remédios de uso oral mais eficazes na manutenção da remissão da doença de Crohn e, além de servirem para tirar a dependência dos corticóides, também favorecem o fechamento de fístulas”.

De uma forma simplificada, nas doenças autoimunes o organismo, através do sistema imunológico, se auto-ataca. O efeito das drogas imunossupressoras é diminuir a força do sistema, induzindo este a agredir menos o organismo. No caso da doença de Crohn, o sistema imunológico ataca o intestino, então os remédios fazem com que essa agressão diminua e, dessa forma, os sintomas também diminuem.

Uma outra informação importante é que os efeitos dos remédios demoram a aparecer. É necessário esperar alguns meses até que se tenha algum benefício. Além disso, é preciso fazer exames de sangue frequentemente para avaliar a função hepática do organismo.

Como eu já havia dito, eu estou utilizado o Imussuprex, mas a azatioprina também pode ser encontrada sob os nomes de Imunen e Imuran. Atualmente, minha dose é de 125mg/dia, mas começou com bem menos que isso. A dosagem de azatioprina receitada depende de vários fatores, como o índice de atividade da doença.

LEITURA FOCADA 

 Sobre Thiago Del Grande

Portador de doença de Crohn desde 2009, em remissão desde 2013, é adepto do estilo de vida saudável. Aprendiz de cozinheiro, corredor amador e apaixonado por viagens.