domingo, 2 de junho de 2013

Quando me descobri assim - 10/05/13



Às vezes nos cobramos muito mais do que temos estrutura para concretizar e isso sempre gera uma reação que pode agredir nossa mente, nosso corpo e nos causar alguns danos, isso quando não respinga nas pessoas que estão mais próximas da gente.. eu estava neste dilema comigo mesma, não que isso tenha desencadeado minha atual situação, mas acredito que tenha dado o impulso inicial. Isso permanece em mistério, por isso melhor evitar e conhecer nossos limites!
Bom, vou contar como começou: Em Julho de 2012 iniciaram as manchas avermelhadas em meu rosto, fui em 4 ou 5 dermatologistas, mas nada fazia as manchas sumirem, até que em Dezembro a Dra. Dalva Pimentel me deu a luz, solicitando alguns exames de sangue, notou
que havia alterações em alguns deles, me examinou novamente, mas desta vez com inúmeras perguntas e um certo critério, ela me deu um pre-diagnóstico e encaminhamento para um neurologista ou reumatologista de uma possível doença rara. (não levei tão a sério.. eu com uma doença rara.. imagina!). Este foi o início de minha caminhada!
Fui em 4 médicos e nenhum deles sabiam tratar a tal raridade, primeira lição: quanto mais rara, mas caro fica! Mas, quem tem amigos verdadeiros, tem tudo! (segunda lição entre muitas) e consegui um atendimento  no Hospital das Clínicas e lá pude iniciar meu tratamento em tempo.
Em pouco mais de 1 mês, antes da total atividade da dermatomiosite, saia com meus amigos, degustava de maravilhosos rótulos de cervejas, dirigia, trabalhava com muita dedicação e amor, andava, tinha uma vida muito boa, não podia reclamar de nada e estava plenamente feliz!
Depois veio a fase da introspecção, do "se conhecer internamente", afinal era a única coisa que eu podia fazer, pois para qualquer outra nem mastercard podia fazer por mim.. Não andava mais, não tomava banho sozinha, não conseguia pentear os cabelos, engolia com uma enorme dificuldade e engasgos frequentes, não conseguia mover os braços, pernas, falar era uma força tarefa entre jogar o ar para os pulmões e soltar para ver se a voz saia.. todas as ações que uma pessoa normal faz sem pensar, foi me tirado em um período tão curto que hoje eu sou incapaz de descrever o que senti.. inicialmente eu só pensava em meu trabalho e não acreditava que isso poderia estar acontecendo, e quando me dei conta que realmente estava acontecendo resolvi cair de cabeça e aceitar, aí ficou pior, pois vieram as dores (mialgias).. eu seria, fácil, mãe de uns 15 filhos a não sentir essas dores.. tive 3 crises dessas e nos piores momentos que eu realmente achava que não ia aguentar, eu estabeleci uma relação muito íntima com Deus, essas coisas a gente só sabe quando precisa mesmo.. (como o tamanho de nossa fé, todos dizem que tem - independente de religião - eu falo de fé mesmo) eu converso muitas vezes com Ele, que é sempre muito calado, discutimos muitas vezes, mas como Ele sempre tem razão, entendo e aceito e algo sempre acontece reafirmando que Ele tinha razão mesmo.. em uma das crises eu disse: "eu não estou reclamando, mas me deixe chorar porque está doendo pra caramba!" foi mais ou menos assim, talvez um pouco mais agressivo..rs
É muito difícil estar com a cabeça funcionando a mil e o corpo padecendo.. você repensa várias coisas e fica tentando entender o porquê e só depois de algum tempo entende que não importa o porquê da vida lhe impor certas situações, o que realmente conta é : o que você fará diante disso? Nada vai mudar sua situação, mas a maneira que irá lidar e as escolhas lhe darão um novo direcionamento na vida.
Vou me entregar? quais as reações se for esta a minha escolha?
ou vou superar? e como superar se estou fragilizada, com medo e cansada?
Eu tenho a resposta! à partir da escolha de superar, eu encontrei forças tão superiores que pude viver (e não sobreviver) um dia de cada vez..isso se deu através da minha família, dos meus amigos e até dos meus gatos! No fundo isso depende 100% de você, mas ter pessoas ao seu lado lhe incentivando a cada dificuldade lhe garante forças, lhe dão apoio necessário para continuar a caminhada, sua escolha!
Acreditei que aquilo estava acontecendo com um motivo muito maior que minha vontade, então eu tinha que aproveitar a oportunidade e assim me trouxe pessoas tão maravilhosas, aprendi coisas novas e sei exatamente o que quero. Hoje eu só consigo ver as coisas boas que ganhei diante desta doença gravíssima que poderia ter tirado a minha vida.
Meus defeitos e qualidades continuam os mesmos, só aprendi a valorizar as coisas de forma mais natural.. e se eu errar (que com certeza eu vou) saberei até ser mais compreensível comigo mesmo e não vou me punir como quantas vezes eu fiz.. aprendi a pedir perdão, principalmente para mim mesma e recomeçar sem cicatrizes.Aprendi que a pessoa mais importante do mundo, sou eu!
Todos nós passamos por momentos difíceis, físicos ou psicológicos, nos colocamos em lugares escuros às vezes tentando fugir dos problemas e de nós mesmos, ou queremos dar valor à nossa vida através de outras pessoas.. mas esquecemos o mais importante, NÓS - nós somos a prioridade de nossas vidas, enquanto não conscientizarmos disso, ficaremos à mercê da sobrevivência e esquecemos que somos responsáveis pelas nossas ações, entre alegrias e tristezas. vivendo de angústias e ressentimentos, ou do passado ou até do futuro e esquecemos que o agora é um grande presente, que as melhores pessoas estão aqui, bem ao nosso lado que temos tanto para ensinar e aprender, que precisamos abrir nosso coração para aprendermos a os conhecermos melhor, aceitar quem somos e procurar sempre nos melhorarmos a cada lição, a cada dia, a cada dificuldade e a cada alegria!
qual é a sua escolha, para o que dará maior valor?
Este mês já estive em consulta e mais uma vez saí de lá satisfeita com o meu progresso no tratamento. Foi reduzido mais uma vez  a prednisona,  inicialmente 60 MG, 40 Mg e agora 20 Mg (que anda fazendo um estrago danado no meu corpo), este mês será o último pulso de gamaglobulina (o médico disse que este será somente para certificar a não reatividade da dermatomiosite, devido a redução da "pred" e o aumento do metotrexato).
Minhas pernas e braços estão ficando mais fortes a cada dia, em breve acredito que meu corpo, fisicamente, fique até melhor do que era antes, afinal são tantos exercícios... os médicos me garantiram que meu cabelo vai voltar ao normal e parar de cair.. (sou menina e isso abala.. rs) e que o rosto que antes era trackinas e hoje está bem parecido com uma linda lua cheia no verão, voltará ao normal.. quando estiver que voltar.. rs é.. não tem um prazo definido, vai de organismo para organismo.. mas, estou feliz por tantas outras coisas que estes, são detalhes (que me incomodam, mas não ao ponto de me tirar do meu objetivo principal) .. um dia após o outro!

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