Lúpus interna 2 pessoas por dia - UOL Noticias de 17/07/2013

Levantamento da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo com base nos dados de 2012 mostra que, em média, os hospitais públicos do Estado internam duas pessoas a cada dia com diagnóstico de lúpus eritematoso.

No ano passado houve 637 internações. A doença autoimune não possui causa conhecida e não tem cura.

O lúpus afeta o sistema imunológico do doente, que passa a produzir anticorpos que atacam e provocam inflamação de células e tecidos saudáveis do corpo. Segundo Lenise Brandão Pieruccetti, chefe de reumatologia do Hospital Heliópolis, na zona Sul de São Paulo, a doença está ligada a uma predisposição genética, e os primeiros sintomas podem aparecer em qualquer faixa etária.

"No entanto, é no adulto jovem do sexo feminino, e na idade fértil, entre 25 e 50 anos, que ocorre a maior incidência do diagnóstico. A explicação pode estar no estrogênio, hormônio feminino, que funciona como um fator desencadeante", afirma.

Pele, rins e o sistema nervoso central são as partes mais afetadas pelo lúpus. A alta exposição aos raios ultravioletas torna o indivíduo mais suscetível à doença. O sintoma mais claro é o aparecimento de manchas no rosto, no formato de "asa de borboleta".

Mas o paciente pode apresentar, também, sensibilidade ao sol, dor articular, queda de cabelo, febre persistente e fraqueza. Nos casos mais graves, chamados de lúpus eritematoso sistêmico, o paciente pode apresentar lesões crônicas que deixam cicatrizes na pele.

O tratamento, realizado por um reumatologista, inclui o uso de protetor solar, anti-inflamatórios, corticoides e imunossupressores, mas a conduta médica varia conforme cada indivíduo. "Embora ainda sem cura, com a medicação correta, a doença pode ser tratada com sucesso. A sobrevida do paciente tem sido cada vez maior, chegando a 98% em alguns casos", explica Lenise.

A recomendação é procurar sempre orientação médica, caso algum dos sintomas se manifeste.

Tudo depende de você!

Achei que fosse só um pouco de dificuldade em fazer as coisas, em levantar, sentar, andar, engolir, me mexer, falar, além do rosto avermelhado e o pequeno inchaço geral.. mas tinha certeza que não ia passar disso.O que foi mais lento para alguns, para mim foi rápido demais.. em 2 semanas eu já não conseguia fazer mais nada sem ajuda. 
Precisava de todos o tempo todo, até respirar era muito difícil, mas eu fui percebendo as dificuldades na medida que ia melhorando, eliminando uma fase de cada vez.. eu só queria sair daquele estado.. Era difícil aceitar esta condição, me sentia um pouco humilhada em ter que pedir, claro! mas, não havia outra opção.. ou aceitava ou ia me sentir vencida. 
Enquanto escrevo, vou relembrando todas as coisas, e por alguns instantes, eu acredito que não sou eu .. será mesmo que eu passei e estou passando por tudo isso? só tenho a certeza que sim, quando olho ao lado da minha cama, e vejo meu armário de remédios, me vejo no espelho e nessas "férias" intermináveis.. Eu ainda acho que estou em Janeiro!
Pensava: sou muito mais que isso! Não deixei nada me abater, procurava me adaptar a todas as situações, uma delas: eu não conseguia mexer/levantar a cabeça/pescoço, pedia para minha família ou as enfermeiras para amarrar ou fazer uma trança de lado assim conseguiria puxar a cabeça com a ajuda da trança; outra: não conseguia levantar meu tronco para me sentar, assim coloquei a mesa do hospital (que era bem alta) bem perto da cama e como já tinha mais força nos braços consegui puxar meu tronco e me erguer sozinha, entre outras coisas que chamo de super-ação. 
Nada foi fácil, depois do inicio do tratamento, levei 5 dias para virar a mão esquerda, mais não sei quantos outros para levantar o braço, e mais para mexer a perna de um lado para o outro e até hoje para tentar voltar ao máximo ao que eu era e fazia antes.. Hoje quando olho para trás vejo quantas barreiras foram superadas mas, se eu não estivesse disposta a lutar, não adiantaria estar em um hospital renomado ou ter a melhor equipe médica ao meu lado, ou pessoas que me amam me dando apoio.Isso me faz firmar ainda mais que nada vem ao acaso, e que tudo depende de cada um.. se não tivesse mantido meu pensamento sempre positivo, talvez eu não conseguiria.. trazendo um pensamento positivo,colhemos uma ação positiva. 
A decisão é sempre sua, quando você está vivendo algo intenso, você sente lá no fundo onde vai dar... e eu sempre acreditei que tudo passaria, que enfrentaria tudo e seria alguém melhor, não que eu seja melhor que alguém, mas com certeza, muito melhor comigo mesma!  
No começo, eu não conseguia entender, meu corpo padecia mais e mais a cada dia e minha mente mais lúcida que nunca, lembro de um dia querer dormir e só acordar quando tudo tivesse passado (nem consegui dormir naquela noite..), mas hoje eu vejo como foi bom estar consciente e querer viver, querer enfrentar os monstros de frente e passar mais uma página na minha vida.
Não desamine frente a qualquer dificuldade, seja ela física, psicológica ou espiritual, cabe a você decidir seu destino.
Se você está em uma dessas fases, acostume sua mente e não desista nunca, sua cabeça precisa estar 100% sempre.. 
Sinta seu corpo, sua alma e seu coração.. o que eles dizem a você? qual caminho seguir, se está feliz, que precisa pedir ajuda... seja o que for, cabe a você decidir e assumir sua escolha. Tudo é possível quando desejamos que seja! Isso não depende de ninguém além de você mesmo. Não transfira a responsabilidade para nenhuma outra pessoa, mas tenha certeza que pessoas especiais estarão ao seu lado para te apoiar e segurar sua mão nos piores e melhores momentos!

Momentos Divertidos - Lágrimas

Muitas coisa pra contar nos períodos de internação.. Coisas que só rindo mesmo para aguentar.. segue uma delas:
Quando a Dra. Luciana me disse que poderia ser uma trombose e que iria me internar para adiantar os exames, eu fiquei chateada, claro, mas era para eu melhorar, só via pelo lado bom.. ok, fiz alguns exames naquele dia mesmo e foi constatado a trombo na perda esquerda.. e outros exames foram solicitados, mas eu faria somente no dia seguinte.. 
Dia seguinte.. dia de tomo do pulmão.. lá fiquei por muuuito tempo, até sonhei na máquina e senti que havia algo estranho ali.. (da outra vez não tinha demorado tanto e olha que eu nem me mexia quando fiz a primeira vez: Moça, estica o bracinho para cima.. EU: se vc conseguir isso eu te dou um beijo! Moço: Opa, vamos dar um jeitinho.. é, não vai.. não tem problema a gente faz assim mesmo ...rs). 
Resultado no dia seguinte.. a médica chegou e logo atrás a minha tia Marta, e a médica foi dizendo que eu estava com embolia pulmonar (definida como a obstrução das artérias dos pulmões por coágulos (trombos) que se desprendem das veias com trombose venosa. Com isso os pulmões perdem grandes áreas de oxigenação do sangue, levando a graves alterações do funcionamento do organismo por falta de oxigênio, chegando mesmo até a morte) que isso era muito grave e que teria que fazer alguns exames para saber se havia algo no coração.. ouvi até aí, depois eu via a boca da médica mexendo, mas meus ouvidos ouviam bla bla bla bla bla e meu cérebro estava tentando processar às outras informações.. isso realmente me deixou balançada.. Não via a hora da médica sair da sala para eu ficar sozinha com a minha tia.. Quando ela saiu, eu olhei para a minha tia (eu estava me sentindo despedaçada) e disse: Tia, posso chorar? ela me abraçou e eu pela primeira vez chorei, com medo (as outras eu chorava de dor mesmo), queria me acabar de chorar, lavar a alma, literalmente.. mas após alguns segundos eu não sentia as lágrimas descendo.. e eu queria tanto lavar a alma... o que aconteceu? minhas lágrimas secaram?? quando levantei a cabeça procurando as lágrimas, adivinhem?? estavam todas sob meus olhos, sim, embaixo.. uma poça cheia de lágrimas... estava tão inchada pelos medicamentos que as coitadas pararam, tive que passar o dedo para elas cairem.. e nós caimos na risada.. reforcei minha fé de que aquilo era para ser vivido e não lamentado..Independente da minha vontade, não adianta ter medo, se estava acontecendo, tinha que tirar o melhor daquilo tudo.. e foi o que fiz! Ops.. é o que faço!
   

Eu e a Dermatomiosite II

Mais um mês chegando e eu ainda achando que estamos em Janeiro..  
Quando eu acho que foi com algum conhecido, algo (bom) me faz lembrar de tudo que estou passando. Hoje já dou boas risadas, como foi previsto, mas ainda machuca.. a ferida está aberta e sendo tratada à base de amor sincero de todos que estão ao meu lado fisicamente e através de pensamentos e muita paciência. Ainda me surpreendo com amigos queridos que me acompanham e dizem, com suas palavras e seus olhos: estou com você! Não existe sensação melhor!

Essa estranha dor, que só consigo ver com bons olhos: me traz pessoas queridas de volta à minha vida, me ensina a perdoar e valorizar o que realmente importa, une pessoas, me faz mais feliz e só me deixa com uma vontade enorme de tomar várias heineken's .. rs ok, ok, isto é só um detalhe! Santa Erdinger sem álcool! (Quando a vontade aperta)
Bom, vamos ao tratamento.. Fui liberada da fisioterapia no Hospital das Clínicas sob uma condição: continuar os exercícios em uma boa academia onde tenha profissionais interessados no seu caso! Fechado e já iniciado!
Encontrei um ótimo lugar (Acqua Sport), onde tem profissionais que realmente estão interessados em me ajudar e fazem eu me sentir super a vontade.. Estou dando continuidade à fisioterapia e também estou fazendo hidroginastica, está me fazendo super bem! 
A dose de corticóide diminuiu novamente e as consultas estão mais espaçadas, rezemos para que os imunosupressores continuem fazendo seu trabalho me deixando cada vez mais livre do frenético corticóide!
As enzimas estão super boas e que também permaneçam assim! 
Quanto às trombos, as únicas que ainda me incomodam são as do pulmão.. a anticoagulação do sangue está boa.. com poucas alterações.. 
Da "crise" dermatomiosite, sobra o cansaço mesmo, a disfagia está cada dia mais distantes.. 
A única coisa incontrolável é a vontade de voltar ao trabalho.. isso dói.. tá bom.. exceto nas segundas-feiras chuvosas.. rs
Estou voltando aos poucos, devagar, vivendo intensamente cada segundo, mas com muito carinho e respeito comigo mesma, com meu corpo. 
Cada vitória superada é uma alegria que é necessário comemorar.. e o que faz a diferença é o carinho de todos comigo.. isso me dá força para seguir adiante, porque fácil, não é.. e não é uma questão de escolha, são momentos impostos pela vida para aproveitarmos ao máximo.

Vi meus amigos recentemente se divertindo, dançando, cantando, e vi com eu ainda tenho a viver, a aprender, quero agarrar esta oportunidade com toda a vontade de ser melhor em cada gesto, palavra e pensamento. 
Não acreditem que acaba quando se tem um filho, se planta uma árvore e se escreve em um blog .. muita coisa ainda precisa ser dita, ouvida, muitos amores, outros carnavais, mais amigos e todas as experiências compartilhadas! 
Viva a vida! Viva Você! Então, Bem vindo Julho! Te aceito e vou te fazer inesquecível!