e o tempo não para...

Esse mês faz 4 anos que voltei ao trabalho, que na minha percepção seria uma volta a vida.
Não entendia que mesmo parada, estava vivendo. 
Achava que estava perdendo tempo.. oportunidades.. vida desperdiçada.. 
Que tolice...pois quando o corpo me obrigou a parar foi quando eu mais me encontrei.. 
Sou sim privilegiada. Mesmo achando que entendia da vida, a vida foi la e me colocou pra pensar.. mas num pensamento maior que eu, pois me ensinou a amar exageradamente, respeitar honestamente e não julgar de forma alguma.. Claro, que vira e mexe eu estou me perdendo nos conceitos das existências anteriores com o aprendizado magnifico dessa vida. Não somos perfeitos.. erramos, magoamos, insultamos, mas nos arrependemos e vamos atras do que for necessário para reparar .. a crescemos ainda mais.. 
A vida é uma consequência de ações e reações que nos inspiram, ensinam e educam.. Muitas vezes precisamos ir até o fundo do poço.. e até permanecemos por lá um período.. mas de uma forma e com nossa vontade...subimos de lá ainda mais resistentes! 
Este é um desabafo .. que soa como agradecimento e uma certa revolta.. pois ninguém quer ser vítima... muito menos doente. 
Mas, como dizem: Se a vida te dá limões, faça uma limonada! e vamos andando!!

Luz

Doença de Crohn

Cada dia mais informações divulgadas de pessoas com doenças autoimunes.. 

Ator de "Todo Mundo Odeia o Chris" revela que sofre de doença crônica

O ator Tyler James Williams revela que sofre de uma doença crônica

Do UOL, em São Paulo

 - 15/02/2017

Tyler James Williams, o Chris Rock da série "Todo Mundo Odeia o Chris", revelou nesta terça-feira (14) que sofre de uma doença crônica.

"Para os que não sabem, fiquei entre idas e vindas do hospital nos últimos dois meses após ter sido diagnosticado com a doença de Crohn", disse ele em post no Instagram. A doença de Crohn pode afetar todo o sistema digestivo e sua causa é desconhecida. É considerada um fator de risco para o câncer de intestino e não tem cura. É classificada em leve, moderada e grave. 

Em seguida, explicou que dedicava o relato a sua namorada, Anastasia Baranova, e fez uma homenagem pelo apoio que recebeu durante o tratamento: "Esse post não é sobre mim, então vá pesquisar se você está curioso [sobre a doença], mas eu estou melhorando e me recuperando". 

"Esse post é sobre esta mulher que está deitada na cama. Ela me acompanhou em sete visitas à emergência do hospital nos últimos seis meses e em cinco longas internações". 

Tyler destacou que em todo tempo estava acompanhado da namorada: "Ela falava, discutia e era em meu favor em relação a mais médicos do que eu posso contar. Cuidou do meu cachorro a tal ponto que agora acho que ele gosta mais dela do que de mim".

"Ela deixou o trabalho de lado, me manteve mentalmente motivado não importa o que houvesse. Nunca saiu do meu lado. Ela dormiu em sofás no hospital, mas quando não havia nenhum sofá ela juntava duas cadeiras. E quando não havia nem mesmo uma cadeira, ela se cobria com o cobertor no chão". 

Tudo isso para que eu nunca acordasse sozinho naquele ambiente estranho e desconfortável. Chamá-la de uma 'boa' mulher seria um grave insulto, assim como essa foto é um grave insulto à beleza que está sendo retratada, caso você não tenha lido a legenda".

E finalizou o texto dizendo como é bom ter alguém como Anastasia:  "Ela é minha e toda manhã em que abro meus olhos e o sol nasce, e eu olho para o lado e a vejo, sei que, independente do que acontecer com meu corpo naquele dia, tudo ficará bem".  

Somos Raros

Somos Raros

Essa é a história da querida Daniela Gabiatti, outra guerreira de coração aberto e esperançoso. 
Onde aprendemos compartilhando nossas dores, nos fortalecendo e criando laços importantes para a vida! 
Nosso corpo, bem como nossa mente, clamam por um tempo.. Não sabemos a razão, mas sentimos que sempre há uma. E as coisas só começam a se encaixar quando aceitamos isso de todo coração. 
Luz a todos

Olá, meu nome é Daniela.


Em 2011 fui diagnosticada com Esclerose Múltipla (EM), o sintoma que sentia eram fortes enxaquecas, de achar que minha cabeça ia explodir!

Em um dos piores episódios, fui ao Pronto Socorro, me receitaram Percocet e recomendaram que procurasse um Neurologista. Ele pediu uma ressonância, que deu anormal e o exame de liquor.

Os possíveis diagnósticos eram EM ou Isquemia cerebral.

Confirmada a EM comecei o tratamento com as injeções de Beta Interferon 3 vezes por semana.

Não me lembro de ter tido nenhum surto, apenas as enxaquecas.

O que veio depois foi o mais assustador pra mim, e hoje vejo que na verdade era um “pacote”...

No inicio de 2014 comecei a sentir dores por todo o corpo, perder peso, me sentia muito fraca, cansada, com falta de ar; não conseguia levantar os braços, sair ou levantar da cama sem ajuda...

Exames, consultas,e por fim uma biópsia dos músculos: Dermatomiosite e Polimiosite.

Iniciei o tratamento com Prednisone, na época 60 mg, e Imuran 10 mg.

Hoje estou com 10 mg de Prednisone e 2000 mg de Mycophenolate (tive que trocar o imunossupressor porque as enzimas do fígado estavam muito elevadas).

Em Abril, através de um raio X, descobri que meu pulmão direito já apresentava atelectasia.

Em Agosto de 2014, fui morar com minha mãe, passei a ter medo de estar sozinha, acordava de madrugada com dores, caimbras, não conseguia levantar os braços, alcançar objetos; ela tinha que me dar banho, me ajudar a me vestir, pentear meu cabelo, etc.

Já vou para 2 anos de tratamento, engordei, estou inchada e tive que cortar o cabelo (que estavam caindo por causa dos remédios), davam muito trabalho pra lavar e suava demais devido ao calor.

Muita fisioterapia por causa das dores e para fortalecer os músculos saudáveis.

Os pulmões já estão bastante afetados e começaram a atrofiar, não consigo caminhar muito porque sinto cansaço, dores e falta de ar.

Faço nebulização 3 vezes ao dia e pelos últimos exames já existem sinais de Fibrose Pulmonar.

Em Janeiro fiquei internada por causa de uma inflamação em uma membrana que envolve o coração. Devido as enzimas super elevadas do fígado, o medico pediu uma biópsia: Cirrose Hepática.

Sabe, a vida da gente é um sopro e muda num piscar de olhos...mas tenho aprendido bastante; quando você passa por problemas de saúde, você percebe quem são seus verdadeiros amigos, quem se importa com você, até sua família te surpreende (positiva e negativamente), não imaginam a gravidade e seriedade da situação. Afinal são 3 doenças degenerativas, raras, autoimunes...

Com tudo isso seus valores mudam, você vive um dia de cada vez, dentro das suas limitações.

Tenho trabalhado o máximo que posso pra distrair a cabeça, não aceito ficar numa cama me lamentando, não tem cura mas tem tratamento, então vamos tratar.

Tenho muita fé, e não vou desanimar... Deus é maravilhoso e fiel!

Doenças reumáticas já não são restrição para a gravidez

Sempre são selecionadas as auto imunes mais "comuns" (enfatizando que o "comum" aqui trata-se do que é falado na mídia), gerando sempre a dúvida das outras mais de 70 doenças raras ou não.

Mas a medicina esta cada dia mais avançada e nos trazendo não uma sobrevida e sim uma vida com mais qualidade a todo momento.

Há muitos especialista procurando novas drogas e investindo para que vivamos de forma plena. Tenho Fé! 

Para as mulheres que desejam, conversem com seus médicos. E vamos continuar na luta...na nossa íntima e persistente luta.

Luz a todos

Avanços no diagnóstico e tratamento garantiram melhor controle das patologias e beneficiaram a maternidade, mas a gestação exige cuidados especiais

Carolina Cotta - Estado de Minas

Publicação:03/06/2016 06:00Atualização:05/06/2016 21:23

DOENÇAS AUTOIMUNES
Autoimunidade é uma condição em que nosso sistema de defesa passa a agredir, por “engano”, estruturas do nosso corpo, como fariam micróbios invasores. Algum grau de autoimunidade ocorre na maioria de nós, sem, no entanto, causar uma patologia. A doença autoimune ocorre quando essa autoimunidade se perpetua ou se intensifica a ponto de causar danos ao nosso corpo. Há mais de 80 doenças onde a autoimunidade tem um papel importante, muitas delas reumatológicas. Em muitas existe também um agente infeccioso desencadeando a condição, como um vírus ou uma bactéria.

Segundo o reumatologista Boris Cruz, secretário da Sociedade Mineira de Reumatologia, diferentes trabalhos descrevem que até 50% das pacientes lúpicas, por exemplo, podem ter uma piora da doença durante a gravidez e também no período pós-parto. “Ainda que não bem esclarecido, parece haver alguma relação entre a imunidade da mãe e os níveis de hormônios femininos, caso do estrógeno, que aumenta na gravidez. Há também alterações na gestante para se adaptar ao feto, que contém carga genética do pai. Isso pode estimular as células que compõem o sistema imunológico da mãe”, explica. Há duas décadas, isso não estava bem esclarecido. Além disso, essas doenças eram mais difíceis de serem controladas e engravidar era um problema.

Como todas são doenças crônicas, o objetivo maior era melhorar a sobrevida e a qualidade de vida. Isso foi sendo cada vez mais alcançado. Quando uma paciente tem sua doença melhor controlada é natural que ela faça planos de vida. E entre eles, muitas vezes, está a gravidez”, explica Levy, também coordenador da Comissão de Vasculopatias da Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR). Mas muitas ainda têm medo. “Trinta por cento das mulheres, no terceiro trimestre da gravidez, podem desenvolver a síndrome do túnel do carpo. É comum na gravidez, em todo o mundo. Mas quando isso ocorria com uma mulher com lúpus logo achavam que era decorrente da doença”, lembra. Muitas ainda ouvem, de seus próprios reumatologistas, que não é possível engravidar.

Hoje, a gente entende melhor, consegue tratar a prevenir problemas e sabe identificar os fatores de risco. Chamamos de gravidez de alto risco não porque achamos que a paciente vai ter um problema, mas para que tenha cuidados e atenção especiais. O acompanhamento multidisciplinar também é fundamental. Quando a gestante é acompanhada por uma equipe experiente o processo tende a ser mais seguro e ter bons resultados”, defende Levy. Cristiane Padrão e seu marido, o engenheiro mecânico Ricardo Lemos, de 35, só tiveram coragem de enfrentar o processo quando encontraram uma equipe especializada, e que já havia ajudado vários bebês a virem ao mundo.

Quatrocentas e sessenta injeções. A professora de educação física Cristiane Padrão, de 36 anos, fez questão de contar. Os anticoagulantes injetáveis que tomou duas vezes por dia durante a gravidez já não doem, ardem ou deixam hematomas em sua barriga. Pelo contrário. Foram guardados para que pudesse se lembrar da vitória que é carregar o filho no colo. A síndrome do anticorpo antifosfolipídeo (SAF), doença autoimune que aumenta os riscos de trombose e pode desencadear diversos eventos durante a gestação, não foi suficiente para que desistisse da maternidade. Foi preciso adotar cuidados especiais, mas o tempo agora é de curtir o sonho realizado. Com Daniel no colo, envoltos pelas injeções que protegeram os dois durante todo o processo, a lembrança da luta de ambos foi eternizada. 

Existe o risco, mas ele não é mais barreira. Ainda hoje, pacientes ouvem de seus médicos que não deveriam engravidar pelo fato de terem determinadas doenças reumáticas autoimunes. Mas a medicina evoluiu. Carregar um filho no colo já é um sonho possível, embora sobrem conceitos errados e faltem informações. Por muito tempo, a reumatologia perseguiu mais anos e qualidade de vida para seus pacientes. O aprimoramento dos métodos diagnósticos permitiu identificar as patologias mais cedo, antes de maiores complicações. A descoberta de novos medicamentos revolucionou a área e ampliou as perspectivas. Essa paciente, agora, tem chances de viver mais e melhor, e com menos impacto da doença. Pode sonhar com o futuro. Sonhar com a gravidez.

Mas não é uma gestação qualquer. “Costumo dizer às minhas pacientes que não preciso ser o primeiro a saber que querem engravidar. Mas depois do marido, preciso ser o segundo. A palavra de ordem é planejamento”, defende o reumatologista Roger Levy, professor da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ), vice-presidente da Sociedade de Reumatologia do Rio de Janeiro. Referência em gestação em doenças reumáticas, Levy explica que algumas patologias autoimunes, como o lúpus eritematoso sistêmico (LES), podem piorar durante a gravidez. A síndrome do anticorpo antifosfolipídeo (SAF) aumenta o risco de abortamento. Na artrite reumatoide (AR), alguns medicamentos são proibidos na gestação.

DOENÇAS AUTOIMUNES
Autoimunidade é uma condição em que nosso sistema de defesa passa a agredir, por “engano”, estruturas do nosso corpo, como fariam micróbios invasores. Algum grau de autoimunidade ocorre na maioria de nós, sem, no entanto, causar uma patologia. A doença autoimune ocorre quando essa autoimunidade se perpetua ou se intensifica a ponto de causar danos ao nosso corpo. Há mais de 80 doenças onde a autoimunidade tem um papel importante, muitas delas reumatológicas. Em muitas existe também um agente infeccioso desencadeando a condição, como um vírus ou uma bactéria.

Segundo o reumatologista Boris Cruz, secretário da Sociedade Mineira de Reumatologia, diferentes trabalhos descrevem que até 50% das pacientes lúpicas, por exemplo, podem ter uma piora da doença durante a gravidez e também no período pós-parto. “Ainda que não bem esclarecido, parece haver alguma relação entre a imunidade da mãe e os níveis de hormônios femininos, caso do estrógeno, que aumenta na gravidez. Há também alterações na gestante para se adaptar ao feto, que contém carga genética do pai. Isso pode estimular as células que compõem o sistema imunológico da mãe”, explica. Há duas décadas, isso não estava bem esclarecido. Além disso, essas doenças eram mais difíceis de serem controladas e engravidar era um problema. 

Como todas são doenças crônicas, o objetivo maior era melhorar a sobrevida e a qualidade de vida. Isso foi sendo cada vez mais alcançado. Quando uma paciente tem sua doença melhor controlada é natural que ela faça planos de vida. E entre eles, muitas vezes, está a gravidez”, explica Levy, também coordenador da Comissão de Vasculopatias da Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR). Mas muitas ainda têm medo. “Trinta por cento das mulheres, no terceiro trimestre da gravidez, podem desenvolver a síndrome do túnel do carpo. É comum na gravidez, em todo o mundo. Mas quando isso ocorria com uma mulher com lúpus logo achavam que era decorrente da doença”, lembra. Muitas ainda ouvem, de seus próprios reumatologistas, que não é possível engravidar.

Hoje, a gente entende melhor, consegue tratar a prevenir problemas e sabe identificar os fatores de risco. Chamamos de gravidez de alto risco não porque achamos que a paciente vai ter um problema, mas para que tenha cuidados e atenção especiais. O acompanhamento multidisciplinar também é fundamental. Quando a gestante é acompanhada por uma equipe experiente o processo tende a ser mais seguro e ter bons resultados”, defende Levy. Cristiane Padrão e seu marido, o engenheiro mecânico Ricardo Lemos, de 35, só tiveram coragem de enfrentar o processo quando encontraram uma equipe especializada, e que já havia ajudado vários bebês a virem ao mundo.

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SUPERAÇÃO Em 2011, logo após o casal de mineiros se mudar para o Rio de Janeiro, Cristiane ficou internada uma semana por causa de uma trombose venosa profunda e embolia pulmonar. Depois de seis meses de tratamento, investigando a causa da trombose, foi diagnosticada com síndrome do anticorpo antifosfolipídeo (SAF). Por toda a vida ela dependerá de anticoagulantes para prevenir novos eventos trombóticos. “Além dos medicamentos, a doença exige alguns cuidados, como alimentação equilibrada e exames de sangue periódicos. Fui desde o início bem orientada a respeito de todas as complicações, principalmente durante a gravidez, uma vez que tinha muita vontade de ser mãe”, conta. 

Sendo uma gravidez considerada de alto risco, Cristiane sabia o que poderia enfrentar, como abortos, trombose e hemorragia, e dos cuidados que deveria adotar para ter uma gestação tranquila. “Cheguei a pensar em desistir no primeiro momento, por medo, insegurança e, principalmente, por não ter encontrado médicos que me passassem total confiança. Mas quando encontrei uma equipe especializada, a vontade, a coragem e a certeza de que queria engravidar reapareceram. Especialista em trombofilia, meu obstetra me deixou segura. Isso fez toda a diferença. Além do apoio da família e do meu marido, que esteve ao meu lado durante todo o tempo”, lembra. Mas viria outro desafio no caminho. 

Nos exames periódicos que faz para acompanhar a atividade da SAF, ela descobriu que tem o anticorpo anti-Ro, o que significa uma pré-disposição ao lúpus e riscos de complicações cardiológicas para o bebê. Mais um obstáculo. Mais medo. Mais um medicamento para prevenir a doença. E mais do que nunca a gravidez precisava ser bem planejada. A paciente foi orientada a trocar o anticoagulante, já que o medicamento que usava antes está associado à má-formação fetal. Ela também passou a depender de duas injeções diárias do anticoagulante, além de outros medicamentos. “Fiz ecocardiograma fetal uma vez por semana, da 16ª a 32ª semana, além de me consultar com o obstetra e fazer as ultrassonografias com mais frequência”, conta. 

Em 27 de abril, toda essa luta mostrou seu sentido. Cristiane deu à luz a Daniel. O parto estava planejado para a 38ª ou 39ª semana, para evitar o risco de hemorragia caso entrasse em trabalho de parto. No último ultrassom, já com 38 semanas, foi verificado que ela estava com pouco líquido amniótico e o bebê tinha baixo peso. “Meu parto foi antecipado para o dia seguinte do ultrassom para evitar maiores complicações. A equipe médica me passou tanta segurança que eu estava supertranquila na hora. E tudo deu certo. Segurar o Daniel no meu colo foi a melhor sensação da minha vida. Era muita emoção, muita alegria. E neste momento lindo percebi que minha coragem, minha fé e meu amor foram mais fortes que todos os meus medos. E estava certa que tudo valeu a pena."

Cristiane não teve complicações durante a gestação. Sentiu enjoos e cansaço, como outras gestantes, mas confessa que aplicar as injeções não era agradável. “Doía, ardia e minha barriga ficou com muitos hematomas, mas a vontade de ser mãe era mais forte e tirei isso de letra. As mulheres com o mesmo diagnóstico e desejo de engravidar devem procurar orientação especializada. Devem saber dos riscos e ter coragem para enfrentar os obstáculos. Não é fácil, requer disciplina, mas vale muito a pena”, comemora.

AVANÇOS Com vasta experiência em SAF, o reumatologista Claudio Galarza-Maldonado, da Unidad de Enfermedades Reumaticas y Autoinmunes, (Unera) do Centro de Lupus de Cuenca, no Equador, vivenciou transformações profundas na reumatologia dedicada à gestação. Segundo o especialista, nos últimos anos, a SAF é diagnosticada com mais frequência, sobretudo a SAF obstétrica, que se manifesta exatamente na gestação. Isso se deve ao fato de mais reumatologistas trabalharem em conjunto com ginecologistas e também a uma maior difusão da síndrome entre a comunidade médica e a população. Outras razões para mais mulheres com SAF estarem dando à luz a bebês saudáveis são os testes de anticorpos mais rápidos e mais baratos.

"A elaboração de protocolos de tratamento e critérios de classificação e diagnóstico e medicamentos mais acessíveis também transformaram esse cenário. O êxito, hoje, pode ser superior a 80% com esse modelo de tratamento. Sem ele, o fracasso também é superior a 80% dos casos”, comenta. Geralmente, as pacientes chegam à clínica depois de terem sofrido várias perdas gestacionais, encaminhadas pelos ginecologistas ou indicadas por outras pacientes. As perdas fetais, o atraso no crescimento ultra-uterino, a pré-eclampsia e a prematuridade do bebê são as principais complicações. Há poucos dados sobre a interferência da SAF na fertilidade. Uma das mudanças expressivas foi o uso frequente das aspirinas ou heparinas de baixo peso molecular durante a gravidez.

Superação Constante

Essa é a historia de uma grande amiga... Ela deixou dividir sua vida, pra garantir como podemos ser fortes diante algo desesperador, que nos faz perder nossa essência. 
Essa querida amiga teve, de certa forma, uma doença auto imune: a auto destruição psicológica .. onde ela aceitava que era certo sofrer.
Temos sempre escolhas..
Desejo que todos nós, tenhamos coragem pra levantar a mão e pedir ajuda...e que sejamos fortes o suficiente para aceitar essa ajuda! 
Que sejamos fortes e frágeis. Não importa o motivo e/ou razão pra desenvolver essa outra doença que esta ligado a tudo que passamos, mas quando iniciamos o caminho, iniciamos também o inicio da tranformação a cada superação. 
Muita Luz...

"Não sei bem ao certo quando tudo começou. Achei que era normal fazer tudo o que eu fazia, sentir tudo que eu sentia. Não achei que eu fosse assim tão diferente das outras pessoas ditas "normais".
Eu sofri abuso dos meus 9 aos 19 anos. Mesmo que no começo e grande parte do tempo eu não tivesse noção disso. Me sentia culpada e achava que eu era a errada na historia. Errada por sentir nojo do que ele chamava de "carinho e amor". Aos 14, tentei contar para minha mãe sobre isso. Sem sucesso. Eu não soube falar e ela não soube ouvir. Foi aí que me cortei pela primeira vez. Alivio instantâneo, porém passageiro. Despertou em mim, meus comportamentos autodestrutivos, característicos do transtorno borderline.
Aos 18, provei pela primeira vez o gosto da depressão. Procurei ajuda, mas com três semanas depois aquela tristeza profunda tinha se transformado em euforia e fazer terapia naquele momento não fazia mais sentido pra mim. Experimentei provavelmente meu primeiro ciclo da bipolaridade.
O tempo passou e eu fui me transformando em três pessoas diferentes, sem saber ao certo qual era definitivamente eu mesma. Uma era depressiva que não comia, não saia da cama, não trabalhava, cinza, solitária. Outra era uma pessoa enlouquecidamente maravilhosa, dona do mundo, segura, desinibida, promiscua, cheia de vícios. E a outra, que se formava no vazio das duas anteriores, era motivada por planejar qual o próximo corte no braço.
Numa semana eu estava na cama, sem comer, sem beber, sem fazer xixi ou tomar banho. Chorava calada, me sentindo um verme, achando que a morte era a solução, já que me sentia um peso para minha família e amigos. Na outra eu estava na cama com uma estranha, fazendo sexo sem cuidado, me exibindo pelas redes sociais, comprando descontroladamente, comendo sem limites, me sentindo maravilhosa, fora de série, incrível. Na outra eu não sabia quem eu era. Parecia anestesiada. Não sabia ao certo como agir.
As coisas começaram a sair do controle quando comprei pela primeira vez, um estilete, exclusivamente para me cortar. E me cortei. E foi fundo. 23 pontos ao todo e um grito de socorro para minha família.
Iniciei tratamento terapêutico e psiquiátrico. Neste ultimo, diversas tentativas, entre elas uma lista de quase dez médicos, e inúmeros remédios e doses. Parecia que nada funcionava. Os ciclos se tornaram cada vez mais intensos e eu me via cheia de efeitos colaterais. Pancreatite, perda urinaria, enjoo, tontura, desmaios, intoxicação medicamentosa. Hipótese diagnostica: bipolaridade.
Até que aconteceu minha primeira internação psiquiátrica. Dopada. Foi como eu fiquei por um mês e meio. Tinha dias que me davam comida na boca porque eu era incapaz de fazer isso sozinha, outros eu caía um número sem fim de vezes pela clinica. Desmaios, muitos desmaios devido a medicação forte e indevida. Diagnostico: bipolaridade e transtorno borderline.
Sai da clinica e perdi minha liberdade. Meu quarto não tinha mais chave, eu dormia com meus pais e não ficava sozinha em hipótese alguma. Tudo era tão sufocante que na primeira oportunidade, quando eu fiquei sozinha eu aproveitei para cortar uma artéria. Quanto mais o sangue jorrava, mais tesão eu sentia. Era louco, muito louco. As pessoas me olhavam horrorizadas ao me ver coberta de sangue e eu apenas sorria.
Ganhei um cachorro e minha vida começou a mudar. Se eu não me importava com minha própria vida, passei a me preocupar com a dele. Queria poder pegar ele no colo, mimar, cuidar. Não dá pra fazer isso com o braço aberto.
Encontrei uma psiquiatra muito competente que me ajudou muito e acertou minha medicação. Ela confirmou meu diagnostico de bipolaridade e bordeline, e me fez entender melhor como minha mente funcionava. Embora os ciclos ainda não tivessem cessado, as crises eram menores. Infelizmente ela teve que sair da cidade, não podendo mais me atender. O que me levou a busca de um novo profissional. Eis que encontro um que ao me ouvir, teve uma nova hipótese: TDAH. Fiz um teste e experimentamos um remédio para isso.
Minha vida mudou. Tudo que eu fui já não é mais eu. Minha vida tem outro rumo. É como se eu pudesse finalmente ser quem eu realmente sou, sem me basear nos meus transtornos.
Esse novo remédio, controla meus impulsos autodestrutivos, me dá foco, atenção, disposição. E junto aos outros remédios para bipolaridade e bordeline, me dá muita qualidade de vida. FINALMENTE.

Você pode estar passando pela mesma coisa, e assim como eu, achar que é normal... Ou pode estar com outros problemas de saúde mental ou física, achando que não é nada demais. Mas você nunca vai melhorar, se não procurar ajuda. Eu procurei e hoje minha vida é melhor. Não vai ser fácil, nem rápido, mas será recompensador...acredite em mim, a vida pode ser melhor."

E agora?

Li em um artigo: 

"Controlar o estresse emocional e realizar pequenas coisas que trazem felicidade e bem-estar pode ajudar. A pessoa que desenvolveu qualquer doença autoimune não deve fugir do contato social e deve explicar que a doença não é contagiosa. "

Lidamos com tudo o que nos envolve depois de desenvolvermos uma doença cronica.. mas como se controlar emocionalmente? Como se abster dos problemas dos filhos, dos pais, da família, dos amigos.. seu cachorro morreu, seu gato sumiu, seu paquera te dispensou, não conseguiu aquela oportunidade no trabalho, esta sentindo a autoestima lá no chão, preconceito por falta de conhecimento dos próximos.. Alem de estar sob efeito de tantas drogas que muitas vezes nos perdemos em nós mesmos e afundamos em um abismo solitário.

Acho que eu descobri a resposta: Falar!
Sim.. falar sobre todas as coisas que nos entristece, para mantermos nossa energia equilibrada. 
Quando falamos, nós nos escutamos e assim conseguimos ter uma outra visão..acabamos por aceitar a nova condição. Como um mantra que é falado todos os dias e com o tempo está inteiramente incorporado em nossa vida. 
O tempo é relativo para cada um.. o ouvinte também. 
Claro que um terapeuta é a melhor solução.. mas existe custo.. de tempo e dinheiro que  nem todos dispomos.. 

Fale sozinho, fale alto, no chuveiro, no carro, com seu melhor amigo, com um morador de rua, com seu cachorro, escreva um blog e leia alto o que escreveu.. mas não é para pensar.. fale pra fora... para se ouvir. 
Grite, chore... mas fale, se escute e tenha certeza que tudo isso é passageiro. 
E que temos um dom da adaptação à novas rotinas.. novas ideias e transformações. 
Sejam elas duras ou amenas.. Sejam tristes ou inesperadas. Com o tempo saberemos tirar proveito disso. 

Não se torne vítima da vida... você é um escolhido. Seja forte, mesmo estando triste. Seja paciente, pensando melhor nas opções que tem...
Deixe sua marca nas pessoas, tenha orgulho de si... e tenha certeza que você pode e/ou poderá ensinar muito mais que imagina..Somos a diferença nesse mundo e podemos aliviar dores.. as nossas ou próximas.  
Encontrar seu verdadeiro e pessoal sentido na vida que escolhemos ou que fomos escolhidos. 

Mas nunca deixe de celebrar a vida! 

Luz e Paz

Mais um ciclo

São Paulo, 01 de Dezembro 2015

Rituximab - 1ª aplicação do segundo ciclo!

É hoje... Mais uma fase.. Mais uma conquista... Mais esperança... Mais luta! Eu e todas as pessoas que me acompanham nessa jornada.. aqui aguardando, nossa vez..
São historias atrás de histórias:
Tristes, desprendidas, arrependidas, superação, resignação, companheirismo, resiliência, gratidão e amor.

Aqui deixo de me sentir diferente pra ser igual.. Sinto medo, mas nem tanto quanto lá fora.. Sinto dores, que são diminuídas perto da dor do próximo, sinto tristeza, por questão química do organismo, porque no meu coração é amor que o preenche.

Vejo que preciso das pessoas, tanto como elas precisam de mim, mas preciso estar serena comigo antes de qualquer coisa.. Entendo melhor o "pela dor ou pelo amor"... A dor nos une e nos dá o significado do amor.Amor incondicional..Um amor que se vê.Aguardando minha vez, vejo uma mãe sorrindo e cantando cuidando do filho imóvel que aparentemente não entende nada ao seu redor, até que você fixa em seus olhos que ouvem atentamente a cantoria da mãe linda e traz paz e calma. Esse olhar está repleto de amor.. 
A dor se transforma.. No olhar dele, uma gratidão de alma, com algo que se parece com um sorriso... E boas noticias devem ter tido, pois saíram felizes por terem vencido mais uma vez, algo que não posso imaginar, ou aceitando a realidade de algo que também não posso imaginar.

Me sinto mais humana aqui...
Me sinto com sorte...Escolhida.
Algo muito difícil de descrever.. 

Cada pessoa nesse mundo pensa diferente, sofre diferente e comemora diferente.. A diferença que separa, mata, briga e também une..

Penso: o que tenho de afinidade com a senhora do lado esquerdo?
E com o senhor do lado direito que lê um livro de designer para quem não é designer... 
Nada sei sobre eles..mas temos um propósito juntos ..Uma luta que nos dará força e sensibilidade pra muita coisa.Não somos melhor que ninguém, mas sim, somos diferentes..e sim, vemos tudo diferente...
E eles devem com certeza passar e pensar como eu, consciente ou não.Não são os "por quês" que nos limitam e sim "pra quês"! 
Qual nossa missão nisso tudo? 
O que devemos fazer pra nos ajudar e dar ajuda?
Em vão, não pode ser... 

Procuramos um sentido, uma válvula pra fazer sempre tudo ficar mais leve.. 
Poucos amarguram a dor...a maioria aprende, cresce e sente uma gratidão imensa crescendo juntamente com a vontade de ajudar fazendo a diferença pra si e pra todos.


Luz ... é o que desejo... Sempre..Me ilumine e que eu possa iluminar também!

x

E a alegria esta voltando...

Passamos por tantas coisas, e isso me dá a certeza que se não é para fortalecer como pessoa, com certeza tem algo errado.

No meu penúltimo post, relatei minha tristeza com tudo e todos.. Desabafo da alma!

Foi uma fase bem confusa, conturbada que demorou para eu perceber que eu não era quem estava me tornando..me procurei em todos os lugares.. e não me encontrava de mim mesma. 

Achei que o problema era eu, depois que eram os amigos/as pessoas, depois que era o Mundo.. mas nada me fazia voltar a alegria..

Senti que precisava mudar meu foco e pensamentos para sair do “buraco”.. Não...não foi nada fácil. Perdi muito, mas aprendi ainda mais sobre pessoas.

Passamos tanto tempo nos preocupamos com qualquer sinal anormal, junta-se o medo de voltar a adoecer, fora os problemas do dia a dia que temos que lidar com maestria: casa, família, trabalho, amigos, filhos, companheiros(as)..e a gente? em último lugar..

Claro que não há tempo para perceber logo de cara os sinais.. sem vontade de sair de casa.. com um sono terrível, cansaço excessivo, dores, enxaqueca, insônia frequentes, sem interesse em ler, assistir ou fazer qualquer coisa, principalmente se for com outra pessoa... como explicar? Como assumir? Vai passar? O mundo mudou e não percebemos? Nós mudamos e ninguém nos compreende?

Você cria expectativas em receber uma luz do próximo... mas ninguém gosta de gente doente e reclamando, depois, como alguém vai te ajudar se você mesmo nem sabe dizer o que sente?

Algumas pessoas que poderiam até te ajudar a perceber isso, não percebem que pode ser algo além .. e mesmo sem querer te julgam e te condenam.. o que te deixa ainda mais pra baixo.. Afinal ninguém muda o caráter, a honestidade ou a personalidade.. mudamos de opinião, de gostos, de namorado, de cabelo... firmamos os ideais, nos decepcionamos e isso faz que com a reação seja diferente do que você é.. nisso, aprendemos.

O lado positivo de tudo tem que ser colocado a frente de qualquer dificuldade.. mas para você conseguir isso, você realmente precisa enxergar que há algo errado.

No meu caso, a ajuda, a luz, veio de fora: nas consultas frequentes tenho que responder a um questionário sobre minha rotina, principalmente como me sinto.. e respondendo as perguntas, não me reconheci naquelas respostas.. tristes..amargas..negativas.. EU NÃO SOU ASSIM! E chorei... chorei respondendo um questionário na cadeira do Hospital.

Quando entrei na sala do médico para consulta, comecei a descrever o que sentia, dores pelo corpo, muito sono e muita insônia, deixei de praticar exercícios, o que me provocava mais dores, deixei de ter uma vida social, o que me deixava ainda mais afastada de todos e frustrada me causando uma tristeza sem fim.. Criei um medo gigantesco de ficar doente de novo.. o médico residente me olhou, pediu um instante e saiu.

Pensei: “ferrou” vão me internar que eu devo estar super em atividade de novo! Eu sabia!  

Alguns minutos depois ele voltou com o médico professor, que me olhou, disse que meus exames clínicos estavam perfeitos, colocou a mão no meu ombro e disse: Calma, Renata.. vai dar tudo certo! Esperávamos isso há muito tempo atrás, mas não se preocupe, você vai encontrar sua alegria de volta!

E eu...chorei..chorei horrores na frente de todo mundo! Chorar e não conseguir falar..finalmente alguém tinha entendido minha dor e angustia de meses... e eu, vi a esperança de me ter de novo!

E estou me melhorando.. cada dia que passa, mais volto a ser eu mesma.. o tratamento precisa ser feito por 6 meses, porcamente resumindo, vai fazer meu cérebro estimular a produção normal (ou anormal, porque as vezes nem eu sei explicar essa tamanha alegria que tenho em tudo...rs) enfim, voltará a produzir a serotonina e eu voltarei a ter minha essência de volta.  

Lição disso tudo:

Não se culpe... não tenha medo e não ligue para os julgamentos..

Quem te ama verdadeiramente, mesmo não entendendo ou concordando estará sempre ao seu lado, te apoiando! (e ela sempre está <3 )

Procure ajuda de um médico.. Só ele pode saber o melhor tratamento para você e você conseguirá sair da escuridão e ver as cores lindas que o mundo tem para te oferecer! Viva intensamente.. 

Muita Luz a todos!