Tive muita dificuldade de pesquisar sobre a dermatomiosite, como trata-se de uma doença rara, não há muitos relatos esclarecedores na internet. A informação mais concreta que consegui foi através de uma pessoa que mora em Lisboa que também desenvolveu e me contou os sintomas, tratamento e como nos sentimos, fora isso só consegui saber do que realmente se tratava através dos meus médicos, por isso julgo qualquer informação importante, tanto na divulgação como para conhecimento geral.
Nos últimos meses estou vivenciando coisas totalmente novas onde se abre uma nova percepção da vida e da fragilidade de todos nós.. Procurar sempre ser positivo frente todas as dificuldades que vão nos surpreender, algumas sérias outras nem tanto.. mas na certeza que sempre vão aparecer para nos empurrar ao progresso íntimo e totalmente individual para nos tornarmos alguém melhor.
Em minhas constantes visitas ao Hospital das Clínicas, ouvi muita coisa mas o que realmente toca meu coração é o número de pessoas que desenvolveram doenças autoimunes e morrem ou ficam com sequelas gravíssimas porque pararam de tomar os remédios. Isso não é um julgamento, mas um alerta! Parte do princípio que doenças autoimunes não tem cura, precisa do tratamento para poder manter em inatividade. Escuto relatos de pessoas que pararam de tomar porque a religião curou a doença (sim amigos, muitas mortes se devem a esta razão - entendam que para Deus nada é impossível, mas se Ele deu o conhecimento ao homem, saibamos aproveitar - "a Cesar o que é de Cesar e a Deus o que é de Deus"), sou totalmente a favor de tratamentos alternativos e espirituais, tanto que faço vários juntamente com o tratamento do hospital, mas jamais deve-se parar a ciência, os dois precisam andar juntos! escuto também que pessoas perderam a oportunidade desta vida por rebeldia (sim, é um saco tomar remédio todo os dias, privar de certas coisas, mas pior é viver intensamente a rebeldia e depois ficar no hospital por 2,3 meses para tentar recuperar os danos causados - físicos e emocionais para a pessoa e toda a família), É muito triste ver a dor no rosto dos familiares que contam essas estórias.
Perdi uma grande amiga desta forma, e via nos olhos dela todos os dias que passamos juntas o arrependimento, nunca a julguei, aprendi a respeita-la e ela me ajudava, me explicava, me ensinava a viver esta nova vida para não chegar ao ponto que ela chegou. Em 20 dias ela me ensinou uma vida inteira..uma vida com certas restrições, mas uma vida verdadeira e melhor.
Obrigada Suelen!
Fica este alerta!
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